Évaluation quadriennale des 39 programmes d’éducation thérapeutique de l’hôpital Necker – Enfants malades : propositions d’amélioration pédagogique et organisationnelle

Abstract

Introduction : Trente-neuf programmes d’éducation thérapeutique ont été autorisés par l’Agence régionale de santé d’Île-de-France entre 2010 et 2012 à l’hôpital universitaire Necker – Enfants malades et ont donc dû conduire leur évaluation quadriennale pour demander leur renouvellement en 2014 et 2015. Objectifs : La réalisation d’une synthèse de ces évaluations avait pour objectifs de faire un état des lieux après quatre ans de mise en œuvre des programmes et de définir des pistes d’amélioration. Résultats : Trente-huit programmes sont destinés à des enfants/adolescents et 30 concernent des pathologies rares. L’offre initiale d’éducation est réalisée en hospitalisation (15/39), en ambulatoire (17/39), ou les deux selon le patient (7/39), et a le plus souvent des objectifs de compétences de soins et de sécurité. Trente-quatre programmes proposent une offre éducative de suivi, 24 des offres de reprise de l’éducation. Les équipes sont toutes pluridisciplinaires, 41 % des intervenants sont formés, et des parents-ressources interviennent dans deux programmes. L’évaluation des compétences acquises par le patient est formalisée dans 18 programmes. Six programmes ont des indicateurs clinico-biologiques de suivi, 25 utilisent des questionnaires de satisfaction et 18 font des auto-évaluations annuelles régulièrement. Le principal frein à la mise en œuvre des programmes est le manque de personnel, les leviers sont l’implication de l’équipe, l’amélioration de la coordination, la collaboration avec d’autres structures de soins et la valorisation des activités. Discussion : L’offre éducative proposée est spécifique et complète, même si elle est principalement axée sur les compétences de soins. Des évolutions sont nécessaires pour poursuivre la promotion d’une éducation thérapeutique de qualité, adapter l’offre aux besoins des patients et à leur contexte de vie, lever le principal frein à la mise en œuvre qu’est celui du temps et impliquer les patients. Conclusion : La conduite des évaluations quadriennales a permis de valoriser le travail des équipes, de montrer les spécificités de l’offre éducative, mais aussi de définir des pistes d’amélioration à mettre en œuvre à l’échelle des programmes et de l’établissement.