Conceptions des actions éducatives et programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) en oncohématologie pédiatrique : réalités et difficultés

Abstract

Introduction : Le cancer est défini comme « maladie chronique », au vu de la longueur des traitements et de ses répercussions sur la vie de l’enfant. L’éducation thérapeutique pourrait s’imposer comme étant un outil incontournable pour améliorer la qualité de vie des enfants malades. Objectifs : Identifier les conceptions des soignants en établissement et service d’oncohématologie pédiatrique sur les actions éducatives et sur la mise en place de programmes d’ETP. Méthode : Étude qualitative transversale, multicentrique, fondée sur quatre entretiens individuels semi-structurés et un focus group. Résultats : Les conceptions des soignants en établissement et service d’oncohématologie pédiatrique s’articulent autour de cinq grandes thématiques : les conceptions de l’éducation liées aux soins, les conceptions de la séance d’ETP, les conceptions des spécificités liées à la pédiatrie, les conceptions des ressources à la mise en place de programmes d’ETP et les conceptions de l’ETP liées à l’institution. Discussion : Une étude de plus grande ampleur permettrait d’obtenir des entretiens avec l’ensemble des centres de lutte contre le cancer (CLCC) pour mieux comprendre les freins à la mise en place de programmes labellisés ETP ainsi que les actions déjà en place afin de proposer une stratégie nationale pour formaliser et valoriser les actions des CLCC.