La dynamique des victimes. Les formes d’engagement associatif face aux contaminations iatrogènes (VIH et prion)

Abstract

L’article entend apporter une contribution à l’étude des transformations des formes d’engagement des associations de malades vis-à-vis du monde médical. Deux dynamiques ont été jusqu’ici bien documentées par les travaux de sciences sociales autour notamment des maladies rares et du sida : la dynamique des exclus et la dynamique des minorités. L’article explore une troisième dynamique, à la faveur de laquelle les associations de malades réévaluent leurs rapports à la distribution des pouvoirs et des compétences au sein du monde médical, et reconfigurent leurs formes d’engagement. Il s’agit de la dynamique des victimes, figures émergentes de l’univers sanitaire des vingt dernières années. L’analyse s’appuie sur la comparaison de deux cas de contaminations iatrogènes (VIH et prion) qui ont donné lieu à des affaires marquantes dans l’histoire récente de la santé publique en France : l’affaire du sang contaminé et l’affaire de l’hormone de croissance. L’article examine les tensions qui ont traversé, après la survenue des contaminations, l’univers associatif qui s’était constitué autour de l’hémophilie et des problèmes de croissance dans un rapport de coopération avec le milieu médical. Il analyse, d’une part, comment ces tensions ont favorisé l’émergence de collectifs de victimes entièrement dédiés à la réparation du préjudice et, d’autre part, comment elles ont conduit l’Association française des hémophiles et GRANDIR à se repositionner vis-à-vis de l’affaire, du monde médical et du risque associé aux thérapeutiques.