L’éducation thérapeutique des proches aidants : une réponse émergente aux besoins de répit des parents d’un enfant malade ou en situation de handicap Résultats d’une recherche participative en Région wallonne (Belgique)

Abstract

Introduction : En Belgique comme dans d’autres pays, les aidants proches sortent doucement de l’ombre. Ils assurent diverses tâches, souvent complexes, pour aider, accompagner, soutenir de manière régulière ou continue un proche malade ou dépendant. Aujourd’hui, leur investissement n’est que partiellement reconnu. Objectifs : Au-delà d’un travail de sensibilisation sociétale et politique, nous nous sommes interrogés, en tant que professionnels de la santé en pédiatrie, sur ce qui pourrait être mis en oeuvre pour soutenir les parents-aidants plus précocement et de manière durable sur leur parcours afin de traiter voire de prévenir l’état d’épuisement qui les guette. Méthodes : Pour ce faire, nous avons décidé de mener une recherche participative pour co-construire avec des représentants de tous les acteurs concernés un projet de dispositif novateur dans le système de santé. Cette recherche s’est déroulée en Wallonie (Belgique), sur une période de 2 ans. Résultats : Les principaux résultats traduisent la perception des professionnels et des parents-aidants concernant les besoins de ces derniers ainsi que les réponses à y apporter sous la forme d’un panel de services coordonnés le plus complet et varié possible, tout en tenant compte d’un besoin identitaire émergent auquel nous souhaitons répondre par des ateliers d’éducation thérapeutique. Discussion : Pour bénéficier de répit, les parents doivent préalablement être soutenus dans une démarche de réflexion quant à leur identité de parents et de proches aidants. Conclusion : Cette recherche développe une nouvelle approche décentrée de la maladie ou de la personne malade et centrée sur l’aidant.