Co-construction et évaluation d’ateliers de soutien pour les parents-aidants en pédiatrie : une recherche-action participative

Abstract

Introduction : Lorsqu’un enfant présente un problème de santé chronique complexe, ses parents endossent un rôle de proche aidant. La double identité de parent et de proche aidant les expose au risque d’épuisement. Objectifs : Pour les accompagner dans la prise de conscience de leurs besoins et dans l’identification et la mobilisation de leurs ressources, nous avons développé et évalué des ateliers de soutien pour parents-aidants. Méthodes : Nous avons mené une recherche-action participative, itérative et évaluative, soutenue par un comité de pilotage (professionnels, parents et chercheurs). Trois groupes de parents (N = 18) ont participé à 4 ateliers de soutien. Les données collectées ont été traitées par une analyse thématique. Résultats : Le dispositif des ateliers a permis aux parents de bénéficier de temps pour eux, de prendre conscience de ce qu’ils vivaient, d’échanger entre parents, et d’envisager des changements dans leur quotidien. Ces bénéfices ont été soutenus par un dispositif en ligne, encadré par des professionnels de la santé physique et psychologique, proposant des ateliers de soutien aux parents quelles que soient les caractéristiques de leur famille et de leur enfant. Discussion et conclusion : Ces ateliers constituent des temps de rencontre qui visent à préserver l’équilibre personnel et familial et qui pourraient participer à la prévention de l’épuisement parental.