Zwischen Himmel und Hölle: Erfahrungen von Eltern mit einem kritisch kranken Kind mit extrakorporaler Membranoxygenierung (ECMO) - Eine qualitative-explorative Studie mit Paarinterviews

Abstract

Zusammenfassung. Hintergrund: Wenn ein Kind infolge einer schweren Erkrankung intensive Pflege und medizinische Versorgung braucht, ist das für Eltern traumatisch. Dies wird für sie noch herausfordernder, wenn eine technisch hochspezialisierte Therapie, wie die extrakorporale Membranoxygenierung (ECMO) auf der pädiatrischen Intensivstation nötig ist. Ziel: Das Ziel der Studie ist, aus den Erfahrungen betroffener Eltern typische Muster für deren Bedürfnisse sowie entsprechende Handlungsoptionen von Gesundheitsfachpersonen abzuleiten. Methode: Die qualitativ-explorative Studie untersuchte mit narrativen Paarinterviews die Erfahrungen von sechs Elternpaaren, deren Kind eine ECMO erhält oder im vergangenen Jahr erhalten hat. Die Transkripte wurden mithilfe intensiven Paraphrasierens und induktiven Kodierens analysiert. Ergebnisse: Die Situation der Eltern ist geprägt durch das Phänomen der Ambivalenz mit den gleichzeitigen Gefühlen von Hoffnung und Angst. Sie erkennen die Lebensgefahr ihres Kindes, was zu einer großen Hilflosigkeit mit starken emotionalen Reaktionen führt. Es zeigt sich, dass es zu wenig Passung zwischen der Gefühlswelt der Eltern und den Handlungsmustern der Gesundheitsfachpersonen gibt. Schlussfolgerungen: Die Denklogik der Gesundheitsfachpersonen baut auf professionellen Kriterien, wie der Lebensbedrohung und den Risiken der ECMO auf, welche die emotionalen Bedürfnisse der Eltern außer Acht lässt. Aus dem Grund ist es wichtig, sensibler auf die Eltern zu zugehen und auch positive kleine Zeichen zum Gesundheitszustand und der Leidensfähigkeit ihres Kindes mit ihnen zu teilen.