Die Welt wird auf den Kopf gestellt: Wie Eltern von Kindern mit Spina Bifida die Transition erleben

Abstract

Zusammenfassung: Hintergrund: Das Erwachsenwerden des Kindes mit Spina bifida (SB) erfordert die Transition von der kindzentrierten in die erwachsenenorientierte Gesundheitsversorgung. Der Transitionsprozess (TP) verlangt Anpassungen der elterlichen Rolle, wobei Gesundheitsfachpersonen in der Begleitung der Familien eine zentrale Rolle einnehmen. Unklar ist, wie die Eltern den TP in Zeiten komplexer Veränderungen erleben und welcher Unterstützungsbedarf sich daraus ergibt. Ziel: Die Erfahrungen von Eltern in verschiedenen Phasen des TP zu verstehen und daraus Unterstützungsmaßnahmen abzuleiten. Methode: In dieser qualitativen Studie wurden mittels halbstrukturierten, leitfadengestützten Interviews die Erfahrungen von Eltern mit Kind mit SB vor und während des TP sowie nach dem Transfer eruiert. Die Analyse der zehn Interviews erfolgte durch offene und axiale Kodierung in Anlehnung an die Grounded Theory nach Strauss & Corbin (1996) . Ergebnisse: Der TP ist im Kontext der Gesundheit, der Schule und der Familie zu betrachten. Die Eltern erleben den TP als ein Kontinuum der Neuorientierung. Dieses ist von ambivalenten Gefühlen geprägt. So möchten die Eltern zwar Verantwortung abgeben, ihr Kind aber gleichzeitig weiterhin umfassend schützen. Schlussfolgerungen: Gesundheitsfachpersonen sollten das Ausmaß der Veränderung durch den TP und die ambivalenten Gefühle der Eltern anerkennen und sie im Umgang damit unterstützen. Kontinuierliche Begleitung, Koordination und Information durch Advanced Practice Fachpersonen stärken Eltern im TP und sind für deren Sicherheitsgefühl von zentraler Bedeutung.