Evaluation einer Webseite zu sozialrechtlichen Fragen für Familien mit einem an Typ-1-Diabetes erkrankten Kind und für pädiatrische Diabetesteams

Abstract

Zusammenfassung Hintergrund Nach der Manifestation eines Typ-1-Diabetes bei einem Kind benötigen viele Familien differenzierte Informationen zu spezifischen sozialrechtlichen Regelungen. In vielen Diabetesfachambulanzen oder Praxen gibt es dafür jedoch keine Sozialarbeiter, sodass sich Betroffene an das Diabetesteam wenden oder im Internet nach Hilfe suchen. Im Rahmen eines Modellprojekts unterstützte die DAMP-Stiftung von 2015 bis 2021 die Einrichtung des „Kinderdiabeteslotsen für Schleswig-Holstein“ am UKSH Lübeck. Ein zentrales Element war die Erstellung einer Webseite mit juristisch geprüften Informationen für Familien und Diabetesteams: https://www.kinderdiabeteslotse-sh.de. Die Akzeptanz der Website soll hier untersucht werden. Methode Vom 12.04.21 bis zum 17.05.21 fand eine anonyme Erhebung der Zufriedenheit mit dem Angebot mittels eines Online-Fragebogens auf der Webseite statt. Die Daten wurden deskriptiv ausgewertet. Ergebnisse Im genannten Zeitraum wurde der Fragebogen 228-mal aufgerufen; 179 Personen beantworteten ihn vollständig. Deren Antworten gingen in die Auswertung ein. Von den 179 Teilnehmern waren 38,6 % Eltern, 4,8 % Erwachsene mit Typ-1-Diabetes und 28,1 % Fachpersonal, mehrheitlich aus Kliniken, 28,5 % der Personen machten keine Angabe. Die Internetseite wurde von 92 % der Befragten als „wichtig“ eingestuft, 85 % beurteilten die herunterladbaren schriftlichen Informationen und Handlungsanweisungen als gut und sahen dabei keinen Verbesserungsbedarf. Diskussion Sozialrechtliche Themen stellen einen erheblichen Anteil der ambulanten Beratung dar und erfordern vom Diabetesteam ein fundiertes sozialrechtliches Wissen. Die Sozialgesetze gelten bundesweit, aber je nach Bundesland können Ansprechpartner und Sonderregelungen zu abweichenden Antragswegen führen. Dies gilt vor allem für die Hilfen zum Thema Schule. Schlussfolgerung Es kann diskutiert werden, ob eine solche kontinuierlich aktualisierte Internetseite über ein zentrales Organ der Diabetologie deutschlandweit Familien und Diabetesteams zugänglich gemacht werden sollte.