Unzureichende Versorgung gefährdet Inklusion von Kindern mit Diabetes mellitus Typ 1

Author:

Heinrich Michaela12,Boß Karina3,Wendenburg Jutta4,Hilgard Dörte5,von Sengbusch Simone6,Kapellen Thomas Michael7

Affiliation:

1. Charité – Universitätsmedizin Berlin, Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ), Germany

2. Alice Salomon Hochschule Berlin, Germany

3. Klinik für Pädiatrie m. S. Endokrinologie und Diabetologie, Charité Universitätsmedizin Berlin, Germany

4. Kinderdiabetologische Schwerpunktpraxis, Jena, Germany

5. Kinder und Jugendarztpraxis, Kinderdiabetologie, Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke, Witten, Germany

6. Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein – Campus Lübeck, Germany

7. Hospital for children and adolescents, University of Leipzig, Germany

Abstract

Zusammenfassung Hintergrund Inklusion von Kindern mit Diabetes mellitus Typ 1 in Bildungseinrichtungen bedarf einer Umsetzung des Insulinmanagements auch außer Haus. Dafür benötigen Kinder bis zum 12. Lebensjahr altersabhängige Unterstützung. Methoden Bundesweite Onlinebefragung von Eltern von an insulinpflichtigem Diabetes erkrankten Kindern, die einen Kindergarten oder die Schule besuchen, bezüglich Betreuungssituation, Teilhabeleistungen, Teilhabeeinschränkungen sowie Auswirkungen auf die berufliche Tätigkeit der Eltern. Ergebnisse Es konnten Daten von 1189 Teilnehmer/-innen aus allen Bundesländern, deren Kinder sich zu 32,1 % im elementaren Bildungsbereich, zu 48,8 % im primären und zu 19,1 % im sekundären Bildungsbereich befanden, ausgewertet werden. Zur Sicherstellung der Versorgung wurden teilweise in allen Bildungsbereichen Teilhabekräfte bzw. ambulante Pflegedienste eingesetzt. Dafür wurden nicht alle beantragten Leistungen bewilligt. Kinder mit Diabetes konnten nicht immer an Kindergartenfahrten (14,6 %) oder Klassenfahrten (bis zu 23,6 %) teilnehmen. Arbeitszeitreduktion zum Schließen der Versorgungslücke gaben 53,1–72,3 % der Eltern je nach Bildungsbereich des Kindes an. Bei bis zu 27 % musste ein Elternteil seine Arbeit ganz aufgeben. Fast doppelt so viele Kinder wie in der Allgemeinbevölkerung (8,1 % in der Grundschule) besuchten nicht die Regelschule. Schlussfolgerung Kinder mit Diabetes mellitus Typ 1 werden aufgrund der unzureichenden Versorgung im nichthäuslichen Umfeld häufiger vom Regelschulbesuch oder von schulischen Aktivitäten ausgeschlossen. Mehr als die Hälfte der Eltern reduziert aus den gleichen Gründen ihre Arbeitszeit. Um das Recht dieser Kinder auf uneingeschränkte Teilhabe umzusetzen, bedarf es aus Sicht der AG Inklusion zusätzlicher sowie institutionseigener Inklusionskräfte.

Publisher

Georg Thieme Verlag KG

Subject

Endocrinology, Diabetes and Metabolism

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