Gute Praxis Datenlinkage (GPD)

Author:

March Stefanie1,Andrich Silke23,Drepper Johannes4,Horenkamp-Sonntag Dirk5,Icks Andrea23,Ihle Peter6,Kieschke Joachim7,Kollhorst Bianca8,Maier Birga9,Meyer Ingo6,Müller Gabriele10,Ohlmeier Christoph11,Peschke Dirk1213,Richter Adrian14,Rosenbusch Marie-Luise15,Scholten Nadine16,Schulz Mandy15,Stallmann Christoph1,Swart Enno1,Wobbe-Ribinski Stefanie17,Wolter Antke17,Zeidler Jan18,Hoffmann Falk19

Affiliation:

1. Institut für Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie (ISMG), Medizinische Fakultät, Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg, Magdeburg

2. Institut für Versorgungsforschung und Gesundheitsökonomie, Centre for Health and Society, Medizinische Fakultät, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Düsseldorf

3. Institut für Versorgungsforschung und Gesundheitsökonomie, Deutsches Diabetes-Zentrum (DDZ), Leibniz-Zentrum für Diabetes-Forschung an der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Düsseldorf

4. TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e. V., Berlin

5. Techniker Krankenkasse, Versorgungsmanagement, Hamburg

6. PMV forschungsgruppe, Universität zu Köln, Köln

7. Epidemiologisches Krebsregister Niedersachsen, Registerstelle, Oldenburg

8. Leibniz-Institut für Präventionsforschung und Epidemiologie – BIPS, Abteilung Biometrie und EDV, Bremen

9. Berlin-Brandenburger Herzinfarktregister e. V., Berlin-Brandenburger Herzinfarktregister, Berlin

10. Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV), Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Carl Gustav Carus, TU Dresden, Dresden

11. IGES Institut GmbH, Berlin

12. Institut für Public Health und Pflegeforschung (IPP), Universität Bremen, Bremen

13. Department für Angewandte Gesundheitswissenschaften, Studienbereich Physiotherapie, Hochschule für Gesundheit Bochum, Bochum

14. Institut für Community Medicine, Universitätsmedizin Greifswald, Greifswald

15. Zentralinstitut für die kassenärztliche Versorgung in Deutschland (Zi), Fachbereich Versorgungsforschung, Systemanalyse und Data Science, Berlin

16. Institut für Medizinsoziologie, Versorgungsforschung und Rehabilitationswissenschaft (IMVR), Humanwissenschaftliche Fakultät und Medizinische Fakultät, Universität zu Köln, Köln

17. DAK Gesundheit, Vorstandsreferat Versorgungsforschung, Hamburg

18. Center for Health Economics Research Hannover (CHERH), Leibniz Universität Hannover, Hannover

19. Fakultät für Medizin und Gesundheitswissenschaften, Department für Versorgungsforschung, Carl von Ossietzky Universität Oldenburg, Oldenburg

Abstract

ZusammenfassungDas personenbezogene Verknüpfen verschiedener Datenquellen (Datenlinkage) für Forschungszwecke findet in den letzten Jahren in Deutschland zunehmend Anwendung. Jedoch fehlen hierfür konsentierte methodische Standards. Ziel dieses Beitrages ist es, solche Standards für Forschungsvorhaben zu definieren. Eine weitere Intention ist es, dem Lesenden eine Checkliste zur Bewertung geplanter Forschungsvorhaben und Artikel bereitzustellen. Zu diesem Zweck hat eine aus Mitgliedern verschiedener Fachgesellschaften zusammengesetzte Expertengruppe seit 2016 insgesamt 7 Leitlinien mit 27 konkreten Empfehlungen erstellt. Die Gute Praxis Datenlinkage beinhaltet die folgenden Leitlinien: (1) Forschungsziele, Fragestellung, Datenquellen und Ressourcen, (2) Dateninfrastruktur und Datenfluss, (3) Datenschutz, (4) Ethik, (5) Schlüsselvariablen und Linkageverfahren, (6) Datenprüfung/Qualitätssicherung sowie (7) Langfristige Datennutzung für noch festzulegende Fragestellungen. Jede Leitlinie wird ausführlich diskutiert. Zukünftige Aktualisierungen werden wissenschaftliche und datenschutzrechtliche Entwicklungen berücksichtigen.

Publisher

Georg Thieme Verlag KG

Subject

Public Health, Environmental and Occupational Health

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