Saúde da família e cuidados paliativos infantis: ouvindo os familiares de crianças dependentes de tecnologia

Abstract

O estudo discute um modelo de cuidados paliativos infantis baseado na Saúde da Família quando da assistência domiciliar, articulado com os demais níveis de atenção e nas demandas das famílias. Participaram do estudo dezoito membros de nove famílias de crianças do Instituto Fernandes Figueira (IFF), das quais quatro estão assistidas pelo Programa de Assistência Domiciliar Interdisciplinar (PADI), três internadas aguardando a inclusão no programa e duas internadas e já pertencentes ao PADI. O PADI foi estudado por ser o único que oferece cuidados paliativos infantis na rede pública de saúde. Os resultados demonstram-se positivos quanto ao vínculo estabelecido com a equipe; o acolhimento; o conhecimento pelos familiares acerca da doença e a dinâmica entre o PADI e o IFF. Como pontos negativos, aparecem as dificuldades, que vão desde a implantação do programa até sua continuidade e que quase todos os familiares referem agravos ou doenças. Concluiu-se que, apesar do PADI se apresentar como a forma encontrada pelo IFF para a desospitalização, os cuidados domiciliares pela Saúde da Família, bem articulados com a rede, seria o ideal por ser o nível de assistência adequado para tal.