Scolarisation en milieu ordinaire des jeunes en situation palliative et fin de vie : vécu et pratiques des acteurs. État de l'art

Abstract

Chaque année en France, 1 850 enfants de moins de 15 ans et 450 adolescents de 15 à 17 ans déclarent un cancer, et 20 % de ces cancers pédiatriques restent incurables. Les jeunes peuvent alors être amenés à être accompagnés par une équipe de soins palliatifs pédiatriques, en collaboration étroite avec les services d'oncologie pédiatrique. Ces équipes ont entre autres pour mission de favoriser la poursuite de la scolarité du jeune, en milieu ordinaire lorsque cela est possible médicalement et souhaité par ce dernier. Or, très peu d'études se sont intéressées aux spécificités de la scolarisation en milieu ordinaire des jeunes en situation palliative ou de fin de vie. Cet état de l'art explore la littérature existante relative au vécu de ces jeunes, des familles et des professionnels, aux motivations de cette scolarité, aux pratiques existantes et aux difficultés rencontrées.