Physician’s perception of ME/CFS sufferers as “difficult patients”

Abstract

Zusammenfassung Hintergrund Vielen Ärzt:innen in Deutschland ist die Erkrankung myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) noch unbekannt. Innerhalb des Gesundheitssystems zeigen sich erhebliche Defizite im Umgang mit ME/CFS-Erkrankten. Dabei spielt die Arzt-Patient-Beziehung (AP-Beziehung) eine zentrale Rolle. Ziel der vorliegenden Studie ist es, aus Sicht der Betroffenen das Auftreten und Verhalten der Ärzt:innen als einen wichtigen Faktor der AP-Beziehung bei ME/CFS genauer zu analysieren. Methode Im Rahmen eines explorativen qualitativen Surveys wurden 549 ME/CFS-Erkrankte (> 20 Jahre; n = 456 ♀, n = 93 ♂) mit ärztlicher ME/CFS-Diagnose nach ihren subjektiven Erfahrungen im Hinblick auf das Auftreten und Verhalten der behandelnden Ärzt:innen befragt. Das Sampling erfolgte durch Selbstaktivierung und über das Schneeballprinzip. Der Fragebogen war analog zu einem fokussierten, standardisierten Leitfadeninterview aufgebaut. Die Auswertung der Fragebögen erfolgte im Rahmen einer qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring. Ergebnisse Die Proband:innen nannten als einen zentralen Faktor einer problematischen AP-Beziehung bei ME/CFS das geringschätzende, als unangenehm empfundene Auftreten und Verhalten der behandelnden Ärzt:innen. Sie berichteten von fehlender Empathie, Sensibilität und Sozialkompetenz. Viele hatten das Gefühl, von den Ärzt:innen nicht ernstgenommen und als „schwierige Patient:innen“ eingeordnet zu werden. Weder würden ihre interaktionellen Grundbedürfnisse berücksichtigt, noch gebe es eine Beziehung auf Augenhöhe. Zudem sei eine Abwehrhaltung den Patient:innen gegenüber spürbar. Darunter leide die AP-Beziehung. Schlussfolgerungen Das Auftreten und Verhalten der konsultierten Ärzt:innen ist aus Sicht der ME/CFS-Erkrankten ein zentraler Aspekt einer von ihnen als problematisch erlebten AP-Beziehung. Auf der Basis dieser Erkenntnisse sollen nun weitere Faktoren analysiert werden, die das AP-Verhältnis bei ME/CFS charakterisieren. Zudem sollen die gesundheitlichen Auswirkungen eines problematischen AP-Verhältnisses aus Sicht der Betroffenen untersucht werden.