Die Auswirkungen von Primärdatenqualität und -interoperabilität auf Analysen von Real-World-Daten

Abstract

ZusammenfassungReal-World-Daten rücken im Rahmen der Digitalisierung immer mehr in den Fokus der Versorgungsforschung. Die zeitnahe Verfügbarkeit von großen Datenmengen lässt hoffen, dass Forschungsfragen ohne zusätzliche Datenerhebung schnell beantwortet und ein direkter Nutzen für die Versorgung von Menschen erreicht werden kann. Gerade in akuten Versorgungslagen, wie Hitzewellen oder einer Pandemie, kann dies entscheidend sein. Doch hängen die Real-World-Daten ganz maßgeblich von der Qualität und Intention der Datenerhebung ab. Sie werden auch durch Festlegungen auf semantische und syntaktische Standards beeinflusst, die für Primärdaten getroffen werden – oft mit heterogenen Zielsetzungen. Im Rahmen der verschiedenen Initiativen auf nationaler wie auf internationaler Ebene sollten deshalb ein holistischer Blick auf Datenerhebung und Auswertung und ein regelhafter Rückkopplungsmechanismus zwischen Datenauswertung und Festlegungen für die Erhebung angestrebt werden. Durch eine Einbeziehung von Anforderungen an die sekundäre Datenauswertung in die Festlegungsprozesse für die Datenerhebung kann die Aussagekraft der Daten für die Forschung langfristig erhöht werden.In diesem Diskussionsbeitrag werden zunächst die Aktivitäten zur standardisierten Datenerfassung im Rahmen der Digitalisierungsinitiativen und die entsprechenden europäischen Ansätze dargestellt. Anhand der Auswirkungen dieser Aktivitäten auf Möglichkeiten und Schwierigkeiten der Datenzusammenführung für Analysen von Real-World-Daten wird schließlich im Beitrag für einen anhaltenden Diskurs zwischen den verschiedenen Bereichen geworben.