Evaluation of Quality of Life and Levels of Participation in Patients with Duchenne Muscular Dystrophy-Reference-Cited by-同舟云学术

Evaluation of Quality of Life and Levels of Participation in Patients with Duchenne Muscular Dystrophy

Published:2023-12-22 Issue:3 Volume:3 Page:323-328
ISSN:2792-0321
Container-title:Artuklu International Journal of Health Sciences
language:
Short-container-title:

Author:

ÇELİK Erman Berk¹^ORCID,YAVUZER Melek²^ORCID

Affiliation:

1. MARDİN ARTUKLU ÜNİVERSİTESİ

2. HALİÇ ÜNİVERSİTESİ

Abstract

Giriş: Bu çalışmanın amacı, Duchenne kas distrofisi (DMD) olan bireylerin yaşam kalitesini ve katılım düzeylerini araştırmak ve korunmuş üst ekstremite ve el bileği fonksiyonlarının yaşam kalitesi ve katılım kısıtlamaları üzerindeki etkisini değerlendirmektir. Çalışma, Mart – Temmuz 2015 tarihleri arasında Bakırköy Belediyesi Atatürk Spor ve Yaşam Köyü’nde takip edilen 25 DMD gönüllüsü üzerinde gerçekleştirildi. Yöntem: Yaşam kalitesi Short-Form-36 (SF-36) kullanılarak değerlendirilirken, katılım düzeyleri Craig Handicap Assessment and Rating Technique-Short Form (CHART-SF) ile değerlendirildi. Üst ekstremite gücü manuel kas testi ile değerlendirildi ve el ve el bileği fonksiyonları Duruöz El İndeksi ile değerlendirildi. Bulgular: SF-36, Fiziksel Sağlık (34.31±5.32) ve Ruhsal Sağlık (49.95±10.54) seviyelerinin orta düzeyde olduğunu gösterdi. CHART-SF, Hastaların Fiziksel Bağımsızlık (61.12±14.22), Bilişsel Bağımsızlık (55.16±29.52), Hareketlilik (64.64±17.87) ve Sosyal Entegrasyon (81.78±23.11) açısından orta düzeyde olduğunu gösterdi, ancak Çalışma boyutunun belirgin bir şekilde düşük olduğunu (12.12±19.32) ortaya koydu. Hastalar, omuz, dirsek ve elde orta ve düşük düzeylerde kas gücü sergiledi. Duruöz El İndeksi, orta düzeyde el fonksiyonunu gösterdi. SF-36'nın “Fiziksel Sağlık Bileşeni” ile omuz fleksiyonu, omuz ekstansiyonu ve omuz abduksiyonu arasında ilişki olduğunu göstermektedir (p

Publisher

Mardin Artuklu University

Reference25 articles.

1. Moser H. Duchenne muscular dystrophy: pathogenetic aspects and genetic prevention. Hum Genet. 66:17–40.

2. Villa CR, Czosek RJ, Ahmed H, Khoury PR, Anderson JB, Knilans TK, Jefferies JL, Wong B, Spar DS. Ambulatory Monitoring and Arrhythmic Outcomes in Pediatric and Adolescent Patients With Duchenne Muscular Dystrophy.

3. Smith SA, Swaiman KF. Muscular dystrophies. Pediatric Neurology. St Louis, MO: Mosby, 1235-42.

4. Eagle KA, Berger PB, Calkins H, Chaitman BR, Ewy GA, Fleischmann KE, Ryan T. ACC/AHA guideline update for perioperative cardiovascular evaluation for noncardiac surgery—executive summary: a report of the American College of Cardiology/American Heart Association Task Force on Practice Guidelines (Committee to Update the 1996 Guidelines on Perioperative Cardiovascular Evaluation for Noncardiac Surgery. J Am Coll Cardiol. 39:542–553.

5. Drousiotou A, Ioannou P, Georgiou T, Mavrikiou E, Christopoulos G, Kyriakides T, Middleton L. Neonatal screening for Duchenne muscular dystrophy: a novel semiquantitative application of the bioluminescence test for creatine kinase in a pilot national program in Cyprus. Genet Test. 2:55–60.