Erken Çocukluk Döneminde Kalıtsal Metabolik Hastalığı Olan Çocukların COVİD-19 Pandemisinde Gelişimsel Risk Etmenleri

Abstract

Amaç: Koronavirus hastalığı 2019 (COVİD-19) pandemisi, yeni gelişimsel risk faktörlerinin ortaya çıkmasına neden olmuştur. Ancak kalıtsal metabolik hastalıkları olan küçük çocuklar için gelişimsel risk faktörleri, kapsamlı bir çerçeveye dayalı olarak çalışılmamıştır. Bu araştırmanın amacı COVİD-19 pandemisinde kalıtsal metabolik hastalığı olan küçük çocukların biyoekolojik kuram çerçevesinde gelişimsel risk etmenlerini belirlemektir. Gereç ve Yöntemler: Kesitsel desendeki araştırmada, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı (AUÇH) Çocuk Metabolizma Bilim Dalında kalıtsal metabolik hastalık tanısı ile randevusu olan 0-42 aylık  çocuklar, 1 Ekim 2020-1 Ocak 2021 tarihleri arasında çalışmaya alındı ve AUÇH Gelişimsel Pediatri Bilim Dalında Genişletilmiş Gelişimi İzlenme ve Destekleme Rehberi’nin sorularına dayalı olarak yarı yapılandırılmış bir görüşme ile gelişimsel risk etmenleri değerlendirildi. Bulgular: Örneklem, kalıtsal metabolik bozukluğu olan 95 çocuktan oluşmaktadır (ortanca yaş: 25, ÇAA: 17-35 ay, %57.9 erkek). Çocukların çoğunda (54 çocuk, %56.8) aminoasit metabolizma bozukluğu tanısı bulunmaktaydı. Çocukla ilgili gelişimsel risk etmenleri alanında örneklemin çoğunda (53 çocuk, %55.8) yeni ortaya çıkan davranış sorunları ve 26 çocukta (%27.3) artmış ekran süresi saptandı. Aile ile ilgili gelişimsel risk etmenleri olarak, 40 çocuğun (%42.1) evinde majör depresyon tanısı almış bir birey bulunmaktaydı. Çevre ile ilgili gelişimsel risk etmenleri alanında 41 aile (%43.2) pandemide hane gelirinde azalma, 21 aile (%22.1) iş kaybı, 17 aile (%17.9) sağlık izlemlerinde gecikme, girişim ve rehabilitasyon hizmetleri alan 28 ailenin 8’i (%28.6) kesinti bildirdi, 42 (%44.2) çocuğun yaşama katılımı ciddi şekilde sınırlıydı. Sonuç: Türkiye’de ve büyük olasılıkla diğer düşük ve orta gelirli ülkelerde kalıtsal metabolik hastalığı olan çocuklar yaşamı tehdit eden tıbbi sorunların yanı sıra birden fazla çevresel gelişimsel risk etmeni ile karşı karşıyadır. Bu çocukların pandemi ve diğer olası kriz dönemlerinde gelişimlerini desteklemek için önlenebilir risk etmenleri önlenmeli ve mümkün olduğunca risk etmenleri azaltılmalıdır.