Una autoetnografía sobre el estigma y la opresión médica en el Síndrome de Fatiga Crónica

Abstract

El Síndrome de fatiga crónica/Encefalomielitis miálgica (EM/SFC), es una enfermedad crónica grave y polisintomática que a pesar del fuerte impacto en la calidad de vida de quienes la padecen, ha sido seriamente invisibilizada y estigmatizada. Su etiología se ha debatido entre un estatus psicogénico y uno multisistémico de carácter neuroinmune, pero siendo dominante en la práctica clínica el primero. Dicha discusión no ha sido indiferente para la comunidad de pacientes porque sus experiencias con la enfermedad se relacionan directamente con las posiciones teóricas y los abordajes clínicos empleados en casos de EM/SFC. Por lo tanto, la pregunta: ¿Cómo impacta el abordaje dominante en la experiencia de enfermedad de la persona que la padece y en la relación médico-paciente? Se responde con un análisis autoetnográfico que contextualiza teóricamente mi experiencia como autora con la enfermedad. Se exponen distintos aspectos que revelan que el abordaje contemporáneo de la enfermedad puede terminar en desestimar las percepciones y preocupaciones genuinas de los pacientes por no ser visibles en exámenes de rutina, promoviendo así la opresión médica y la estigmatización. Finalmente, la autoetnografía se compromete con la autorreflexión, y la crítica cultural se emplea como herramienta de resistencia de voces subalternizadas en el escenario médico de la EM/SFC.