Les transformations des représentations de l’autisme et de sa prise en charge : le rôle des associations en France

Abstract

Les représentations de l’autisme sont en pleine recomposition. Ma recherche vise à analyser les enjeux sous-jacents aux transformations en cours. L’étude du rôle des associations de parents d’enfants autistes montre comment, en France, elles contribuent à façonner les politiques publiques, mais aussi comment les revendications de certaines d’entre elles coïncident à la fois avec les intérêts des promoteurs de nouvelles méthodes et avec ceux des pouvoirs publics qui cherchent à faire appel au secteur privé. Le nouveau mouvement des associations de personnes autistes, qui s’apparente aux groupes d’auto-support, s’oriente, lui, vers un engagement direct, des fonctions d’entraide, d’informations et des revendications politiques et identitaires visant à modifier les représentations de l’autisme pour que le sujet autiste ne soit plus considéré comme un malade mais comme une personne présentant un autre mode de fonctionnement cognitif. Les transformations impulsées par les associations, les pouvoirs publics et les nouveaux marchés de l’autisme produisent de grandes tensions dans l’univers des spécialistes.