La mesure de la qualité de vie : nouvel horizon dans l’évaluation des traitements des enfants présentant un syndrome de gilles de la tourette

Abstract

Les enfants présentant le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) ont besoin de traitements efficaces et adaptés à leur réalité clinique complexe. L’évaluation de l’effet des traitements ciblant la gestion des tics est principalement déterminée par des mesures objectives. Or, ces mesures ne considèrent pas la perception de l’enfant, contrairement à des instruments de mesure évaluant la qualité de vie qui permettent d’avoir un regard global sur la vie de l’enfant, en allant au-delà des symptômes qu’il présente. L’objectif de cette étude est d’identifier et d’analyser les instruments de mesure utilisés dans la littérature scientifique pour évaluer la qualité de vie des enfants ayant le SGT. Des caractéristiques spécifiques ont été ciblées pour faire cette analyse, dont les propriétés psychométriques, le répondant, l’administration, l’adaptation sur le plan développemental et la présence d’un modèle conceptuel. Un total de huit instruments évaluant la qualité de vie ont été ciblés dans la présente revue de littérature, parmi ceux-ci, deux instruments de mesure font l’objet de recommandations. Cette étude facilitera le choix d’un clinicien ou d’un chercheur francophone qui désire employer un tel instrument, en lui permettant de tenir compte du point de vue de l’enfant ayant le SGT lors de l’évaluation de l’effet d’un traitement.