« Bien sûr, il y aura encore des jours "avec" et des jours "sans" ». Autismes et gestions familiales des particularités alimentaires de l’enfance à l’adolescence

Abstract

Cadre de la recherche : Les particularités alimentaires constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement des enfants avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) et demandent à l’entourage familial un accompagnement, un ajustement et une réorganisation des activités quotidiennes dans le domaine alimentaire et dans la production de la santé. Objectifs : Cet article propose de penser la façon dont se construit la gestion parentale des particularités alimentaires et des comportements problématiques à table, associés aux TSA, ayant des conséquences sur la vie sociale de l’enfant, ainsi que sur celles de l’entourage familial. Méthodologie : Afin d’approcher ces pratiques, une enquête auprès de parents d’enfants et d’adolescents présentant des TSA a été réalisée par des entretiens (n =21), des témoignages (n =29) et des questionnaires (n =322). Résultats : En s’appuyant sur ses différents terrains de recherche, cet article décrit et explique la charge quotidienne liée à cette gestion alimentaire au carrefour du travail parental, domestique et de soin à la fois dans ses dimensions « matérielle » et « idéelle ». L’analyse montre également que la gestion des particularités alimentaires redéfinit les rôles parentaux, notamment ceux des mères, et interroge cette gestion au-delà de la sphère parentale à travers les soutiens de la famille élargie. Conclusions : L’analyse met en lumière les logiques de gestion familiale des particularités alimentaires des enfants avec autisme à l’intersection de la sociologie de l’alimentation, de la santé, du handicap, de la famille et du genre. Contribution : Enfin, cet article met en lumière, entre normal et pathologique, les ajustements sociaux dans le travail de « care alimentaire ».