Les expériences des pères d’enfants atteints de récidive de cancer

Abstract

Cadre de recherche : La récidive d’un cancer chez l’enfant nécessite de nouvelles significations et stratégies pour que la famille puisse faire face à cette phase. La manière dont les hommes gèrent les situations de maladie infantile est influencée par les normes sociales, les croyances et les valeurs culturelles. Ainsi, l’anthropologie médicale et les masculinités ont été choisies comme cadres théoriques de cette étude. Objectifs : Cet article examine les expériences des pères d’enfants atteints d’une récidive de cancer. Méthodologie : La recherche narrative a été menée auprès de 13 pères brésiliens. Les données ont été recueillies au moyen d’entretiens approfondis semi-structurés, puis traitées par une analyse thématique inductive. Résultats : Une synthèse narrative thématique a été élaborée : « les bons jours, les mauvais jours : oscillation entre la résignation de la mort et l’espoir de guérison ». L’annonce de la récidive en conjonction avec les signes d’aggravation clinique de l’enfant a rapproché les pères des limites du traitement et de la finitude de la vie, bien qu’ils aient aussi présenté un espoir de guérison. Les pères ont hésité entre l’élaboration de stratégies centrées sur les émotions et l’adoption de comportements et de stratégies pour se réengager dans la vie. En plus de maintenir l’espoir, les pères ont mobilisé les ressources suivantes : la religion, la spiritualité et le soutien émotionnel et instrumental. Conclusion : La culture, en particulier les masculinités, influence et est influencée par les expériences paternelles tout au long d’une récidive de cancer de l’enfant. Contribution : Mieux connaître les particularités des expériences masculines facilite le développement d’interventions spécifiques aux pères. Les soins palliatifs peuvent leur apporter des avantages, puisqu’ils les aident à prendre conscience de la finitude et à débuter un processus de deuil anticipé, contribuant à donner un sens à l’expérience et à se résigner à un éventuel décès.