Comment rechercher l’intérêt supérieur de l’enfant lors d’une prise en charge palliative ? Analyse de 2 études de cas complexes

Abstract

Cadre de la recherche : Dans le cadre de la mission d’une équipe de liaison pédiatrique spécialisée en soins palliatifs pédiatriques (SPP) en Belgique, cet article propose d’analyser les enjeux décisionnels face à l’intérêt supérieur de l’enfant dans une étude de deux cas cliniques complexes qui ont impacté cette équipe et ont questionné leur approche professionnelle. Objectif : Cet article met en évidence la notion de l’intérêt supérieur de l’enfant se basant sur des enjeux décisionnels relatif à sa santé. Lorsque les avis des parents et de l’équipe soignante divergent quant au traitement à donner à un enfant en situation de soins palliatifs pédiatriques, nous analyserons les enjeux liés au processus décisionnel partagé (PDP) ainsi qu’aux facteurs éthiques pour identifier des pistes de compréhension et de solutions. Méthodologie : Nous avons choisi pour méthode l’étude de deux cas cliniques complexes vécus à domicile par une équipe de liaison spécialisée en SPP. Cette méthode qualitative permet d’analyser la situation dans sa singularité et sa globalité. Il s’agit d’une étude de cas intrinsèque, basée sur un problème pratique rencontré, une confrontation personnelle à une situation professionnelle donnée complexe (Duport, 2020). Résultats : Notre recherche expose la complexité de la trajectoire décisionnelle et la nécessité de prendre en compte les systèmes d’influence dans la prise de décision, ainsi que l’importance pour l’équipe de soins de prendre du recul et d’avoir une grille de lecture éthique adaptée à la situation donnée. Conclusions : La prise en charge d’un enfant gravement malade suivi en SPP est évolutive et non linéaire. La prise de décision partagée (PDP) formalisée entre médecins, l’enfant et ses parents, et l’équipe soignante permet de prendre en compte toutes les composantes rentrant dans ce processus et vise à respecter l’intérêt supérieur de l’enfant. Les différents critères créent un climat de confiance indispensable à la bonne prise en charge de l’enfant. Contributions : Le blocage dans la relation thérapeutique est un symptôme de perte du climat de confiance avec risque de repli, mais les systèmes peuvent parfois autogénérés leur propre solution, ce qui démontre l’importance de développer et de former les équipes à l’approche de la prise de décision partagée.