Épistémologies civiles et institutionnalisation de trois technologies médicales controversées

Abstract

Les nouvelles technologies médicales suscitent régulièrement des controverses scientifiques et sociales. Pour alimenter l’opinion publique, les journalistes utilisent plusieurs sources, incluant des médecins et des associations de patients qui font valoir divers arguments scientifiques, cliniques, sociaux ou fondés sur des histoires vécues. Dans un tel espace de délibération politique, où la science, la clinique et les trajectoires de vies personnelles se côtoient, comment les politiques publiques deviennent-elles légitimes ? Et quels arguments permettent l’institutionnalisation des innovations médicales ? Cet article explore comment les points de vue des spécialistes médicaux, ceux rapportés par la presse écrite et ceux des associations de patients, s’articulent autour de trois cas spécifiques : le dépistage du syndrome de Down, les électrochocs et le dépistage du cancer de la prostate par antigène prostatique spécifique. Pour chacun des cas, une histoire domine et réussit tant bien que mal à forger une direction claire dans laquelle institutionnaliser l’innovation.