Être parent d’un enfant adulte ayant une déficience intellectuelle au Québec; une étude qualitative exploratoire

Abstract

Cette étude a été réalisée pour répondre à une demande d’intervenants d’un centre intégré universitaire en santé et services sociaux (CIUSSS) se questionnant sur les réalités des parents de personnes adultes vivant avec une déficience intellectuelle (DI). En effet, le système de santé fait face à de nouveaux défis et enjeux concernant le vieillissement des personnes ayant une DI et les services qui leur sont offerts ainsi qu’à leurs parents. Il semble par conséquent primordial d’explorer le vécu des parents de ces adultes afin d’améliorer les services qui leur sont destinés. Cette étude qualitative de type phénoménologique a pour objectif de mieux connaître les perceptions des parents d’un adulte ayant une DI et recevant des services d’adaptation ou de réadaptation d’un CIUSSS à l’égard de leur vécu parental. Des parents ont été rencontrés en groupe de discussion Les entretiens effectués avec les participants révèlent des réalités complexes liées à leur condition de parent d’un adulte ayant une DI. Cette situation leur fait vivre des aspects difficiles, tels que des difficultés sur les plans émotionnel et fonctionnel et des difficultés en rapport avec les services offerts (ou non offerts) par le système de santé et de services sociaux. Les participants mentionnent aussi des aspects positifs, comme le développement de l’expression de soi, de la capacité à défendre ses droits et de l’empathie, ainsi qu’une prise de distance vis-à-vis de la performance et une meilleure compréhension de la DI.