Affiliation:
1. École de kinésiologie et de loisir, Université de Moncton
2. Université de Moncton
Abstract
Actuellement, l’information nécessaire aux personnes avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) est très dispersée d’une part, difficile d’accès d’autre part, et très souvent les sites Internet sont complexes et des liens sont non opérationnels. La recherche de soutien exige ainsi beaucoup de temps et d’énergie de la part des parents et demeure inaccessible pour certaines personnes ayant un TSA. Afin de renforcer la participation sociale des personnes ayant un TSA, un nouvel outil rendant accessible l’information relative aux services de soutien disponibles dans la communauté pour les personnes ayant un TSA, leur famille et proche aidant, est ici présenté. L’outil conçu dans un cadre collaboratif, de recherche-action participative, permet d’optimiser le temps et l’information, répondant au principe du droit à l’information des personnes à besoins spéciaux. Il permet de connaître la disponibilité des services, et d’être tenu au courant des changements et nouveautés à travers l’abonnement à un bulletin d’information. Il est structuré afin de présenter des informations d’une façon facile et rapidement accessible, et permet de faire une mise à jour des données facilement et rapidement, évitant leur obsolescence. L’outil permet aux utilisateurs d’évaluer les services, offrant ainsi la possibilité aux chercheurs d’avoir un retour d’information pouvant servir aux organismes concernés et aux décideurs, afin d’effectuer des réajustements de l’offre de services en fonction des besoins réels des familles et des personnes ayant un TSA, répondant au besoin d’adaptation.
Reference52 articles.
1. AGATONOVIC-KUSTRIN, S., & BERESFORD, R. (2000). Basic concepts of artificial neural network (ANN) modeling and its application in pharmaceutical research. Journal of Pharmaceutical and Biomedical Analysis, 22(5), 717–727.
2. ALBRECHT, G., RAVAUD, J., & STIKER, H. (2001). L'émergence des disability studies: état des lieux et perspectives. Sciences sociales et santé. 19(4), 43-73.
3. AUTISM AND DEVELOPMENTAL DISABILITIES MONITORING (ADDM) NETWORK, COMMUNITY REPORT ON AUTISM. (2016). Repéré à https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/addm.html /: https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/documents/comm-report-autism-full-report.pdf
4. BAIO J. (2014). Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2010. U.S.: Centers for disease control and prevention, MMWR. Surveillance Summaries, Vol. 63, No 2.
5. BAN, K.-M. (2016). Thème de la Journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme. Récupéré sur L’autisme et le Programme de développement durable à l’horizon 2030 : intégration et neurodiversité. Repéré à http://www.un. org/fr/events/autismday