L’accompagnement d’un enfant atteint de cancer : une expérience aux multiples contextes pour les familles habitant loin des centres spécialisés

Abstract

Cadre de la recherche : Le cancer est la maladie potentiellement mortelle la plus fréquente chez les enfants canadiens. Il s’agit d’une expérience familiale traumatique. Des auteurs soulignent que les familles touchées sont plus vulnérables si elles ne disposent pas de ressources suffisantes pour favoriser leur processus de résilience. Or, celles habitant une localité éloignée des centres hospitaliers spécialisés en oncologie pédiatrique (CHSOP) sont confrontées à des défis additionnels en raison de leur accès limité à des ressources et services pouvant répondre à leurs besoins immédiats. Alors que l’expérience familiale du cancer pédiatrique est abondamment décrite dans les écrits scientifiques, celle liée à l’éloignement des CHSOP demeure peu explorée. L’approche de soins fondée sur les forces de la personne et la famille de Gottlieb et la théorie du renforcement de la résilience familiale de Walsh (2012 ; 2016b) ont guidé cette étude. Cet article présente des résultats issus de la première phase d’une plus vaste étude, conduite entre 2015 et 2021, soit ceux liés aux différents contextes pouvant exacerber la vulnérabilité des familles. Objectif : Explorer les facteurs liés au processus de résilience de familles accompagnant un enfant atteint de cancer en contexte d’éloignement (FAECCÉ). Méthodologie : Une approche qualitative descriptive a été adoptée à l’aide de 26 entrevues semi-structurées individuelles et de groupe (n= 50 personnes : 39 membres de 11 familles, 11 infirmières). Résultats : Parmi l’ensemble des résultats obtenus lors de la plus vaste étude, deux principaux contextes d’éloignement ont été dégagés et sont ici présentés : (1) lorsque les FAECCÉ sont dans leur localité, lors du diagnostic de l’enfant, des retours du CHSOP et au quotidien, et (2) lorsqu’elles sont au CHSOP, loin des personnes qui leur sont chères et de leurs repères habituels. Des contextes aux facteurs de risque spécifiques, qui peuvent compromettre leur processus de résilience. Conclusions : L’éloignement est une expérience multicontextuelle, persistante, qui touche tous les membres de la famille. Elle exige une évaluation familiale particulière, et est favorisée par une meilleure communication et collaboration entre les centres hospitaliers spécialisés et régionaux. Contribution : La proposition de précieuses pistes pour des soins plus adaptés à la réalité des FAECCÉ.