Modes de recours aux dispositifs de répit par les aidants familiaux de proches atteints de la maladie d’Alzheimer

Abstract

Cadre de la recherche : Reconnue comme un problème de santé publique majeur, la maladie d’Alzheimer fait l’objet d’un investissement significatif de la part des pouvoirs publics depuis les années 2000 en France. Trois plans se sont ainsi succédés depuis 2001, dont le dernier a fait de l’aide aux aidants un axe d’intervention prioritaire et mis en exergue l’importance de leur accorder du répit. Objectifs : Si des travaux sur le non-recours aux dispositifs d’aide pour les personnes âgées dépendantes ont été menés sur l’utilisation de certaines prestations, peu se sont en revanche intéressés aux logiques qui sous-tendent le recours aux dispositifs de répit. Cet article se propose donc de questionner les modalités de recours à ces dispositifs pour en comprendre les logiques d’usages et les modalités d’appropriation. Méthodologie : Notre méthodologie repose sur la réalisation d’une enquête qualitative, menée auprès d’une quarantaine de proches aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, rencontrés dans trois régions différentes en France. Tous les entretiens réalisés ont été enregistrés et l’ensemble des données recueillies a donné lieu à une retranscription intégrale et à une analyse transversale. Résultats : Les résultats de cette recherche mettent en évidence deux logiques de recours principales aux dispositifs de répit (logique pragmatique et logique de résistance), qui caractérisent à la fois des temporalités de recours différentes, mais également des conceptions différenciées de la maladie et du rapport aux normes professionnelles. Conclusion : Nos résultats permettent de mieux percevoir le travail des aidants pour préserver la vie quotidienne et les identités des personnes qu’ils accompagnent, de comprendre comment ce travail se traduit sous forme de logique d’utilisation des aides aux aidants. Contribution : Ce travail se veut donc une réflexion sur les enjeux de recours des aidants aux dispositifs de répit et sur la manière dont ils sont mobilisés pour soutenir et accompagner les proches aidants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Il démontre également que comprendre les modes de recours aux dispositifs de répit implique nécessairement de dépasser la seule focalisation sur les besoins tels qu’ils peuvent être définis par le corps médical.