Prise de décision en fin de vie

Abstract

La vie et la mort sont étroitement liées en milieux de soins où les questions nombreuses en regard (notamment) de la qualité de vie et de mort, de la poursuite ou de l’arrêt du traitement et de la légitimité des personnes qui prennent part aux décisions façonneront ces moments cruciaux. Devant de nombreux possibles thérapeutiques, quand s’arrêter ou encore quand tendre vers une perspective palliative n’est jamais donné d’emblée. Les frontières entre les catégorisations sociales séparant le curable de l’incurable, le malade du mourant et la compréhension de l’imminence de la mort restent parfois incertaines ou à reconstruire selon les cas. À partir de deux études ethnographiques (observations en unités de soins, entretiens avec soignants, patients et leurs familles), l’une menée en contexte pédiatrique hospitalier (unité d’hématologie-oncologie-greffe de moelle osseuse) et l’autre auprès de personnes de grand âge en milieu hospitalier et en centre d’hébergement et de soins de longue durée à Montréal, les auteures discutent de la diversité des trajectoires de fin de vie. Quand peut-on s’arrêter ? Qui peut répondre ? Ces questions sont récurrentes sans être nouvelles. Elles demeurent néanmoins le quotidien de la « grande maladie ». Les auteures puiseront à même le « prendre soin » et le « devoir de non-abandon » pour dégager quelques éléments de réponse tout en s’interrogeant sur le statut contemporain de la (bio)médecine (entre espoirs et tensions) et les ambigüités conceptuelles et empiriques entre le « curatif » et le « palliatif ».