Le point de vue de parents d’enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme en regard d’un programme public d’intervention comportementale

Abstract

L’intervention comportementale intensive (ICI) est implantée depuis 2003 dans les services publics québécois destinés aux enfants de 2 à 5 ans ayant un trouble du spectre de l’autisme. Ce choix a été fait sur la base de l’avis d’experts et des données probantes à l’effet que l’ICI représente l’intervention la plus efficace pour les jeunes enfants ayant ce type de trouble. Bien que les effets de l’ICI soient largement documentés, la perception des familles quant aux services d’ICI reçus demeure peu étudiée. À partir d’entretiens effectués auprès de 52 familles, le point de vue des parents concernant les services d’ICI a été abordé selon trois dimensions : l’appréciation générale, les effets perçus sur l’enfant et la famille ainsi que le niveau de satisfaction. Les données ont été recueillies à partir de questions ouvertes, d’un questionnaire structuré et de l’Échelle de satisfaction des services (CSQ-8). Les parents participants rapportent que l’équipe d’intervention, les modalités d’intervention ainsi que le contenu de l’intervention des services ICI sont les principaux points forts des services évalués. Des améliorations pourraient néanmoins être apportées à certaines modalités de dispensation des services, ainsi qu’à l’accessibilité, aux mouvements de personnel et à l’implication des parents. Tous les parents, sauf un, rapportent des effets positifs chez l’enfant, notamment sur les plans de la communication, du fonctionnement cognitif et des aspects sociaux. Les services ont aussi des effets sur le bien-être des parents, leurs habiletés parentales et la vie quotidienne familiale. Plus de 95 % des répondants se sont déclarés satisfaits ou très satisfaits des modalités du programme ICI. Le niveau général de satisfaction est également très élevé.