Exploration des dilemmes éthiques entourant le traitement de la dysphagie à l’enfance et leurs solutions : perceptions d’intervenants

Abstract

Une recension des écrits révèle qu’il existe peu de connaissances sur les dilemmes éthiques (et leurs solutions) entourant le traitement de la dysphagie à l’enfance. Le but de cette étude était d’explorer, voire de décrire les dilemmes éthiques rencontrés par des intervenants lors du traitement des problèmes d’alimentation chez des enfants souffrant de dysphagie et les façons dont ceux-ci procèdent pour les résoudre. Des entrevues semi-dirigées ont été réalisées auprès de huit intervenantes travaillant dans un Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) du Québec. Toutes les intervenantes mentionnent avoir rencontré des dilemmes éthiques, et ce, en moyenne deux fois par année et ceux-ci leur ont fait vivre une certaine détresse. Ces dilemmes ont trois causes principales, soit les refus de traitement de certains parents, les suivis partiels des recommandations professionnelles et les divergences d’opinions avec des partenaires externes. Pour résoudre ces dilemmes, les intervenantes affirment recourir à des discussions en équipe et à de l’aide de supérieurs, de partenaires externes ou de parents. La majorité des intervenantes mentionnent avoir besoin de moyens supplémentaires pour résoudre ces dilemmes et proposent certaines avenues en ce sens. Les résultats de la recherche rejoignent en général ceux documentés dans les écrits. Plus d’attention devrait être portée à ces dilemmes étant donné le peu de ressources éthiques, actuellement disponibles, adaptées à ces situations pour les résoudre et la détresse que ceux-ci occasionnent.