Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dans la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées en France : état des lieux et retours d’expérience

Abstract

Introduction : L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) fait partie des approches non médicamenteuses proposées aux patients atteints de maladie d’Alzheimer et maladies apparentées (MA2). Elle est recommandée par la Haute Autorité de santé et les plans Alzheimer mais reste peu développée. Objectifs : Nos objectifs sont (i) exposer l’offre d’ETP s’adressant à ces patients en France, (ii) recueillir les retours d’expérience des professionnels de santé, patients et aidants impliqués, (iii) décrire les difficultés rencontrées et les pistes proposées. Méthode : Nous avons répertorié les programmes d’ETP validés par les Agences Régionales de Santé (ARS) s’adressant aux patients atteints de MA2, ayant réalisé au moins un cycle d’ETP. Les retours d’expérience ont été recueillis par entretiens semi-dirigés. Résultats : Parmi les 49 programmes validés par les ARS, 30 répondaient à nos critères. Nous avons constaté une grande hétérogénéité territoriale, organisationnelle et clinique. Établir un schéma d’ETP classique auprès d’une population atteinte de troubles cognitifs s’avère complexe, néanmoins les équipes s’adaptent. Conclusion : Notre travail souligne la dimension psycho-sociale de l’ETP dans le parcours de soin des patients atteints de MA2. Son développement reste un défi et doit être facilité via une coordination des équipes et une harmonisation des pratiques portées entre autres par la Fédération des Centres Mémoire (FCM).