Enquête de besoins en éducation thérapeutique de parents d’enfants ayant un diabète : opinions croisées

Abstract

Introduction : L’éducation thérapeutique est l’un des axes de l’accompagnement médical des enfants ayant un diabète de type 1. But : L’objectif de ce travail est d’appréhender les besoins en éducation thérapeutique de leurs parents en confrontant les points de vue de parents et de soignants. Méthodes : Quatre entretiens en focus group de parents et six de soignants ont permis d’interroger les difficultés des parents liées au diabète de leur enfant, et les aides perçues comme efficaces. Résultats : Les parents rencontrent des difficultés dans leur rôle de soignant au quotidien, dans la relation parent-enfant au sein de la famille, dans leur relation aux autres (école, famille, amis, soignants) jusqu’à des répercussions sur leur bien-être psychologique. Les soignants analysent différemment certaines difficultés et sous-estiment la souffrance de voir son enfant subir des soins pénibles, ainsi que l’ignorance et les peurs des autres personnes. L’éducation thérapeutique et l’échange entre pairs sont perçus comme une réponse pertinente à ces difficultés. Leur réalisation dans des séjours médico-éducatifs est l’occasion pour les soignants de mieux connaître le quotidien des parents et d’orienter leur pratique. Conclusion : Le croisement des points de vue a permis la réalisation d’un schéma des aptitudes parentales qui nous semble un outil intéressant en éducation thérapeutique.