Avaliação da qualidade de vida de pacientes portadores de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) em Brasília

Abstract

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neuromuscular de caráter degenerativo e de causa desconhecida, que compromete tanto o Sistema Nervoso Central quanto o Periférico. Esta afecção é caracterizada pela morte seletiva de um grupo de neurônios motores da medula, do tronco cerebral e das vias cortico-espinhais e cortico-bulbares. A insuficiência respiratória progressiva é a principal causa de morte nos pacientes acometidos. Objetivo. Avaliar a qualidade de vida de portadores de ELA em Brasília-DF, através do Questionário de Avaliação da Esclerose Lateral Amiotrófica (ALSAQ-40/BR). Método. Estudo descritivo que avaliou a qualidade de vida de 16 pacientes acometidos por ELA, em regime de internação domiciliar, de ambos os sexos, com idade entre 39 e 80 anos, utilizando-se a escala ALSAQ-40/BR. Resultados. Verificou-se que todos os domínios da escala utilizada estiveram alterados na amostra estudada, observando-se que a mínima pontuação (35 pontos) foi atribuída ao domínio emocional e a máxima (98 pontos) foi relacionada ao domínio mobilidade. Conclusão. De todos os domínios avaliados, a função motora foi a mais danificada, devido ao comprometimento progressivo da musculatura voluntária. Apesar da grave limitação nas AVD´s, não foram encontrados resultados comprometedores no domínio emocional dos pacientes avaliados