ENGELLİ SAĞLIK KURULU RAPORU (ESKR) OLAN ÇOCUKLARIN AİLELERİNİN ÇOCUKLAR İÇİN ÖZEL GEREKSİNİM RAPORU (ÇÖZGER) SÜRECİNDE BİLDİRDİĞİ DENEYİM FARKLILIKLARI

Abstract

Giriş: Engelli Sağlık Kurulu Raporu (ESKR) Yönetmeliği bilimsel, hukuki ve etik sorunları ve çocukları erişkinlerle aynı yöntemle değerlendirmesi nedeniyle kaldırılmış, Çocuklar için Özel Gereksinim Raporu (ÇÖZGER) Yönetmeliği yürürlüğe girmiştir. Her iki Yönetmelik ile rapor almış çocukların ailelerinin deneyim farklılıkları bilinmemektedir. Gereç ve Yöntem: Kesitsel desendeki araştırmaya 20.02.2019-20.07.2019 tarihleri arasında Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı’nda (AÜGPBD) ÇÖZGER, öncesinde ESKR raporu alan çocukların aileleri dahil edilmiş, ÇÖZGER aldıktan üç ay sonra araştırmacı tarafından aile telefon ile aranarak ÇÖZGER ve önceki ESKR süreçlerindeki deneyimleri yarı-yapılandırılmış bir görüşme ile öğrenilmiştir. Bulgular: Araştırma süresince AÜGPBD’da ÇÖZGER düzenlenen 661 çocuktan 110’unun daha önce ESKR’si olup ailesine ulaşılan 104 (%94,5) çocuk araştırmanın örneklemini oluşturmuştur (%53,8 kız, yaş ortancaları:4,7 yıl, dağılım:8 ay- 17,7 yıl). Çocukların %99’unun farklı sistemlerde kronik hastalığı bulunmaktadır. Çoğu annenin (%73,1) eğitim düzeyi 12 yılın altında ve çalışmamaktadır (%77,9). Ailelerden %68,3’ü ESKR, %9,6’sı ÇÖZGER ile ilgili sorun yaşadığını bildirmiştir. ESKR sürecinde sorunların nedenlerini ailelerin %35,6’si rapor sürecinin uzunluğu, %33,7’si ESKR yönetmeliğinde çocukların tanısının bulunmaması %20,2’si “ağır engelli” tanımıyla çocuğunu damgalanmış hissetmesi, %9,6’sı çocuğunun yaşının küçük olması nedeniyle gelişiminin değerlendirilmemesi, %6,7’si hastane sekreteryasının konsültasyonlara karar vermesi olarak bildirmiş; %19,2’si ESKR’ye yasal olarak itiraz etmiştir. ÇÖZGER sürecinde ailelerin %4,8’i ÇÖZGER’deki gereksinim düzeylerinin rehberlik araştırma merkezleri (RAM) ve %3,8’i kaymakamlıkta anlaşılmaması, %2,0’ı rapor sürecinin uzunluğu ve %1,0’ı RAM e-rapor sisteminde gereksinim düzeyinin görülmemesini sorun bildirmiştir. Örneklemin %37,5’i daha önce ESKR ile araçta vergi indirimi, engelli aylığı gibi sosyal haklardan yararlanamıyorken ÇÖZGER ile bu haklara ulaştığını bildirmiştir. Sonuç: Araştırmamız özel gereksinimi olan çocuklar ve ailelerinin ESKR Yönetmeliği döneminde önemli sorunlar yaşadığını ve ÇÖZGER Yönetmeliği ile önceki yönetmelikte saptanan sorunların tamamına yakını ortadan kalktığını göstermektedir. ÇÖZGER sürecindeki az sayıda sorun bu alandaki sağlık çalışanları, RAM ve yerel yönetimlerin bilgi yetersizliğine işaret etmekte, acil olarak gerekli düzenlemelerin ve eğitimlerin yapılması gerekmektedir.