Ebeveynlerin Bakış Açısıyla Williams Sendromlu Çocuklar-Reference-Cited by-同舟云学术

Ebeveynlerin Bakış Açısıyla Williams Sendromlu Çocuklar

Published:2024-02-04 Issue: Volume: Page:
ISSN:2630-6123
Container-title:Turkish Special Education Journal: International
language:
Short-container-title:

Author:

Cansu Sera Derya¹^ORCID,Sarıçam Hakan¹^ORCID

Affiliation:

1. SİVAS CUMHURİYET ÜNİVERSİTESİ

Abstract

Williams Sendromu (WS) 7500 ile 20.000 canlı doğumda bir görülen nörogelişimsel bozukluklar arasındadır. Nadir rastlanıldığı için ebeveynleri doğumdan hemen sonra fark edememektedir. Ancak ilerleyen zamanlarda belirli sağlık sorunları ile doktora başvurmaktadırlar. Sağlık taramaları sonucunda WS teşhisi almaktadırlar. Bu çalışmanın temel amacı Williams Sendromlu çocukların özelliklerini ebeveynlerinin bakış açısıyla incelemektir. Bu araştırmada nitel araştırma yöntemi benimsenmiş olup, betimleyici durum deseni ile yürütülmüştür. Bu çalışma için yarı yapılandırılmış görüşme formu oluşturularak, WS’li çocuğa sahip 10 tane ebeveyn ile görüşmeler yapılmıştır. Görüşmeler deşifre edilmiş, temalar ve alt temalar oluşturulmuş ve içerik analizi gerçekleştirilmiştir. İçerik analizi sonucunda sağlık sorunları, hobi-fobiler, kültürel faaliyetler, öğrenme özellikleri, beslenme ve fiziki özellikler adlı altı tema oluşturulmuştur. Sağlık sorunlarında, en çok kalp rahatsızlığı görülmüştür. Hobi olarak müzikten hoşlandıkları ancak fobi olarak yüksek sesten korktukları tespit edilmiştir. Kültürel faaliyetlerde ise müzik etkinliklerine (mini konserler gibi) katıldıklarından bahsedilmiştir. Öğrenme özellikleri arasında sık sık hatırlatmanın gerekli olduğu vurgulanmıştır. Beslenme de hamur ürünlerini sevdikleri görülmüştür. Fiziki özelliklerinde ise zayıf olmaları göze çarpmıştır. Sonuç olarak WS’li çocuklar ile eğitim öğretim faaliyetleri sürdürürken hem öğretmenler hem de aileler WS’li çocukların geliştirilebilirliği, öğretilebilirliği, eğitilebilirliği konusunda umudu yüksek düzeyde olması gerektiği söylenebilir. Ayrıca bu çalışmayla WS’li çocuğa sahip ebeveynler, öğretmenleri ve arkadaşlarına WS’li çocukları daha yakından tanıma olanağı sunulmuştur. Öneriler kısmında ise çalışma bulgularına dayalı olarak gelecek araştırmacılara yeni çalışmalar için öneriler sunulmuştur.

Publisher

Turkish Special Education Journal: International

Reference49 articles.

1. Annaz, D. K.-S., Hill, C. M., Ashworth, A., Holley, S., & Karmiloff-Smith, A. (2011). Characterisation of sleep problems in children with Williams syndrome. Research in Developmental Disabilities, 32(1), 164-169. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2010.09.008

2. Aytaçlı, B. (2012). Durum çalışmasına ayrıntılı bir bakış. Adnan Menderes Üniversitesi Eğitim Fakültesi Eğitim Bilimleri Dergisi, 3(1), 1-9.

3. Baykan, A., Onan, S. H., Sezer, S., Özkırış, A., & Ceyran, H., Üzüm, K., & Narin, N. (2009). Williams-Beuren Sendromlu 31 olgunun retrospektif değerlendirilmesi. Erciyes Tıp Dergisi, 31(2), 185-190.

4. Baysal, Ş., Arslan, F., Büyükavcı, M., Ekici, C., Yağın, F., Esener, Z., & Doğan, D. (2023). Developmental characteristics of Williams-Beuren syndrome and evaluation of adaptive behavioral skills. Turkish Journal of Medical Sciences, 53(5), 1348-1357. https://doi.org/10.55730/1300-0144.5701.

5. Bellugi, U., Klima, E., & Wang, P. (1996). The lifespan development of individuals: Behavioral, neurobiological, and psychosocial perspectives. D. M. (Eds.) içinde, Cognitive and neural development: Clues from genetically based syndromes. (s. pp. 223-243). Cambridge: Cambridge Univ. Press.