Relações ‘biossociais’: as associações de pacientes e a medicina regenerativa no Brasil

Author:

Acero LilianaORCID

Abstract

As associações de pacientes têm surgido como lócus privilegiado para mediar a relação entre o Estado e a Sociedade. O estudo analisa seu papel em relação à medicina regenerativa no Brasil, priorizando as associações de pacientes com doenças raras. Discutem-se as principais políticas de engajamento cidadão em saúde, as formas de funcionamento das associações de pacientes e as relações de “biossociabilidade” estabelecidas. A análise baseia-se em um estudo qualitativo documental, um levantamento de informações secundárias por internet e doze entrevistas online com representantes de organizações de doenças raras. A análise de conteúdo mostrou que as organizações relacionadas às doenças raras analisadas funcionam em um modelo de parceria junto aos pesquisadores, reformulam tratamentos e incidem ativamente na implementação de políticas públicas diferente das organizações de pacientes com doenças específicas, nas quais o modelo dominante é apenas de apoio “auxiliar” aos pacientes e pesquisadores.

Publisher

Universidade Tecnologica Federal do Parana (UTFPR)

Subject

General Earth and Planetary Sciences,General Environmental Science

同舟云学术

1.学者识别学者识别

2.学术分析学术分析

3.人才评估人才评估

"同舟云学术"是以全球学者为主线,采集、加工和组织学术论文而形成的新型学术文献查询和分析系统,可以对全球学者进行文献检索和人才价值评估。用户可以通过关注某些学科领域的顶尖人物而持续追踪该领域的学科进展和研究前沿。经过近期的数据扩容,当前同舟云学术共收录了国内外主流学术期刊6万余种,收集的期刊论文及会议论文总量共计约1.5亿篇,并以每天添加12000余篇中外论文的速度递增。我们也可以为用户提供个性化、定制化的学者数据。欢迎来电咨询!咨询电话:010-8811{复制后删除}0370

www.globalauthorid.com

TOP

Copyright © 2019-2024 北京同舟云网络信息技术有限公司
京公网安备11010802033243号  京ICP备18003416号-3