Аутизм в России: противоречивое поле диагностики и статистики

Abstract

Множественность и противоречивость трактовок аутизма обусловлена как ситуацией недостаточной изученности аутизма и высокой неопределенности, вариативности определяющих его факторов, так и тенденцией последних лет, связанной с процессами демедикализации и роста интердискурсивности расстройств аутистического спектра (РАС). Проблематика РАС затрагивает не только вопросы здравоохранения, но и охватывает практики и дискурсы психологии, педагогики, права, политики, масс-медиа и социальной сферы. Проникновение во все сектора общественного пространства сопровождается перераспределением акцентов и ростом вариативности смыслов РАС: на фоне прежде доминирующего нарратива, определяющего аутизм как болезнь / патологию, формируются нарративы, ассоциирующие его с нетипичным состоянием, а также радикальные контрнарративы, характеризующие РАС как альтернативный путь нейроразвития. Последние формируют идеологическую базу движения за нейроразнообразие. Статья посвящена изучению социальных характеристик РАС в России, связанных с противоречивостью эпидемиологических оценок и противоречивым полем интерпретации РАС в профессиональных сообществах в аспекте диагностики и статистики. Исследование основано на методах анализа документов и полуструктурированных интервью с экспертами по проблеме и родителями детей с РАС, а также анкетном опросе врачей. В России растет распространенность РАС, однако цифры статистики в десятки раз ниже общемировых. В работе характеризуется процесс социального конструирования статистики и факторы на него влияющие, в частности, изменение классификаций, повышение доступности медицинских сервисов, врачебный тезаурус, страхи стигматизации и ряд др. В последние годы в России происходят качественные изменения в институциальных структурах, призванных содействовать поддержке людей с РАС как на государственном уровне, так и в сфере гражданского общества. Однако остается много базовых проблем, в том числе в среде профессионалов, связанных с отсутствием четкой системы диагностики РАС в раннем возрасте, что существенно затрудняет предоставление ранней помощи и сопровождения.