From Patients to Petabytes: Genomic Big Data, Privacy, and Informational Risk

Abstract

Genomic big data is an emerging information technology, which presents new opportunities for medical innovation as well as new challenges to our current ethical, social and legal infrastructure. Rapid, affordable whole genomic sequencing translates patients’ most sensitive personal information into petabytes of digital health data. While a biomedical approach traditionally focuses on risks and benefits to the human body, the fields of communication and science and technology studies (STS) can provide some of the critical and theoretical tools necessary to navigate the newly emerging terrain of the human body as digital code. Core areas of expertise from these fields including the Internet, the network society and the social constructions of technology ground our discussion of the social implications of open access genomic databases, privacy and informational risk.Le « Big Data » en génomique est une technologie de l’information émergente, qui offre de nouvelles possibilités pour l’innovation médicale et présente de nouveaux défis pour nos structures éthique, sociale et juridique. Un séquençage génomique rapide et abordable, convertit les renseignements personnels les plus sensibles des patients en pétaoctets de données numériques de santé. Tandis que l’approche biomédicale traditionnellement se concentre sur les risques et les bénéfices pour la santé, les Études de la Communication, de la Science et de la Technologie (STS) peuvent fournir certains outils critiques et théoriques nécessaires afin d’explorer le terrain émergent de la représentation numérique du corps humain. Les domaines principaux de ces champs d’étude dont l’Internet, la société en réseau et les constructions sociales de la technologie, forment la base de notre discussion sur les implications sociales de l’accès ouvert aux bases de données génomiques, la confidentialité et les risques liés au stockage et la diffusion de l’information.