Trotz Blasenexstrophie ein gutes Leben haben: Untersuchung zum Leben und Umgang mit Blasenexstrophie

Abstract

Die Blasenexstrophie (BE) stellt eine seltene, aber die schwerste urogenitale Fehlbildung dar und benötigt ein komplexes klinisches Management. Sie kann zu körperlichen, psychosozialen und psychosexuellen Beeinträchtigungen führen. Mit dieser qualitativen Studie wurde erstmals das Leben und der Umgang mit BE von der Kindheit bis zum frühen Alter (60 bis 80 Jahre) beschrieben. Das primäre Ziel war, Information zu gewinnen, um das Behandlungs- und Beratungsangebot für Betroffene am Kinderspital Zürich zu optimieren. Mit 16 Männern und 4 Frauen wurden halbstrukturierte Interviews geführt. Die Analyse anhand der qualitativen Inhaltsanalyse brachte drei Hauptkategorien zutage, mit zwei respektive fünf Subkategorien. In der ersten Hauptkategorie «Trotz BE ein gutes Leben haben» wird beschrieben, wie die Betroffenen trotz BE ihr Leben als etwas Gutes wahrnehmen. Diese Hauptkategorie beinhaltet krankheitsbezogene Episoden und Erfahrungen wie «Im Spital sein», «Mit Symptomen leben», «Anderssein» «Sich offenbaren» und «Informationen suchen». In der zweiten Hauptkategorie werden «die Mitbetroffenen» wie «die Partner/-in» und «die Eltern» beschrieben, welche von der BE beeinflusst werden und eine große Unterstützung leisten. Die Wahrnehmung und Erfahrungen der Betroffenen werden durch vier individuelle und kontextuelle Faktoren beeinflusst, die in der dritten Hauptkategorie beschrieben werden.