Mit Verbänden leben: Eine Mixed-Methods-Studie zur Sicht der Familien von Kindern mit Epidermolysis bullosa

Abstract

Zusammenfassung. Hintergrund: Kinder mit Epidermolysis bullosa (EB) benötigen aufgrund wunder Hautstellen und Blasenbildung regelmäßig neue Verbände. Fragestellung / Ziel: Mit der Frage nach den Erfahrungen von Eltern und von EB betroffenen Kindern mit Verbandsmaterialien sollen Ansatzpunkte zur effektiven Unterstützung der Familien erfasst werden. Methoden: Im ersten Teil der sequenziellen Mixed-Methods-Studie wurden leitfadengestützte Interviews durchgeführt und mit qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet. Auf Grundlage der Ergebnisse wurde ein Fragebogen entwickelt und als Online-Erhebung realisiert. Nach der Auswertung mit deskriptiver Statistik wurden diese Ergebnisse mit den qualitativen Ergebnissen verbunden. Ergebnisse: Im Prozess „Herausfinden was geht“ treten das Zuschneiden der Materialien und die Wichtigkeit von Flexibilität in den Vordergrund. Die Handlungssicherheit der Eltern zeigt sich vor allem beim Anbringen der Verbände sowie beim Auskennen mit den Materialien. Das Entfernen verklebter Verbände wird oft mit Schmerz assoziiert. Verschmutzte Verbände stellen das häufigste Problem im Alltag dar. Beide Aspekte beziehen sich auf die Tragbarkeit der Verbände. Bei der Integration der Verbände im Familienalltag spielen die Kostenübernahme und Fachkenntnisse bei der Organisation die wichtigste Rolle. Schlussfolgerungen: Die Eltern entwickeln spezielle Kompetenzen zu EB, zu ihrem Kind und zu den Verbänden. Mit Beratung und Edukation übernimmt Pflege innerhalb der multiprofessionellen Begleitinterventionen eine zentrale Funktion zur Unterstützung und Entlastung der Familien.