Informationsbedarf von Menschen mit Ulcus cruris venosum. Expertenwissen Betroffener als Grundlage für patientenzentrierte Informationen

Abstract

Patientenzentrierte Informationen orientieren sich an den Bedürfnissen der Menschen. Alltagsbewältigung und Leben-Lernen mit einer chronischen Erkrankung sind der Hauptfokus solcher Informationen. Für Menschen mit Ulcus cruris venosum (UCV) liegt bisher kein solches Informationsangebot vor. Um die Inhalte hierfür zu generieren, wurden eine Literaturanalyse sowie eine qualitative Sekundäranalyse von 27 Interviews mit Betroffenen durchgeführt. Beide Analysen zeigen die komplexen Auswirkungen der Erkrankung auf das Leben der Menschen. Die Dimensionen Alltagskompetenzen, Wissen, Techniken und Fertigkeiten sowie die Bedeutung der Angehörigen wurden identifiziert. Die Interviewanalyse verdeutlicht, dass Angehörige einerseits Teil des Unterstützungssystems und andererseits ebenfalls betroffen sind. Nach langen Krankheitsverläufen nehmen sich die Menschen als Experten wahr. Sie erlangen besondere Kompetenzen im Umgang mit der Erkrankung und bewerten ihr Wissen aufgrund ihrer Erfahrung höher als das der Mitglieder des Behandlungsteams. Die Teilnehmer besitzen teilweise individuelle Krankheitskonzepte. Medizinisches und pflegerisches Fachwissen ist nur eine von mehreren Wissensquellen. Die Betroffenen kennen und verwenden alternative Heilmethoden. Von Pflegenden und Ärzten fühlen sie sich häufig nicht ernstgenommen. Patientenzentrierte Informationsmaterialien können nicht nur Betroffene und ihre Angehörigen, sondern auch Pflegende und Ärzte, bei der professionellen Begleitung von Menschen mit UCV unterstützen.