Leben mit Achondroplasie

Abstract

Zusammenfassung. Fragestellung: Über die gesundheitsbezogene Lebensqualität und Verhaltensauffälligkeiten und -stärken von kleinwüchsigen Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit der Diagnose Achondroplasie ist bisher wenig bekannt. Die Untersuchung dieser Konstrukte aus Sicht der Betroffenen und die Identifikation möglicher Einflussfaktoren ist Ziel dieser Arbeit. Methodik: Auf Einladung einer Selbsthilfeorganisation nahmen 89 (junge) Menschen mit Kleinwuchs im Alter von 8 bis 28 Jahren und ihre Eltern an der Befragung teil. Die Lebensqualität (LQ) wurde im Querschnitt mit generischen und krankheitsbezogenen Instrumenten erfragt, Verhaltensauffälligkeiten und -stärken anhand des SDQ (Strengths and Difficulties Questionnaire). Neben deskriptiven Analysen erfolgte ein Vergleich mit repräsentativen Norm- bzw. Referenzdaten. In eine hierarchische Regressionsanalyse zur Vorhersage der Lebensqualität wurden soziodemografische, klinische und psychologische Variablen aufgenommen. Ergebnisse: Die Betroffenen unterschieden sich in ihrer LQ und in Bezug auf ihre Verhaltensauffälligkeiten und -stärken nicht signifikant von den Normstichproben. Jedoch berichteten sie im Vergleich zu den von endokrinem Kleinwuchs Betroffenen über stärkere Verhaltensprobleme und Einschränkungen im physischen und sozialen Bereich der LQ. Die Hinzunahme psychologischer Variablen wie soziale Unterstützung und Einstellung zur Größe erbrachte die höchste Varianzaufklärung der LQ. Schlussfolgerungen: Junge Menschen mit Achondroplasie beschreiben ihre LQ und Verhaltensauffälligkeiten und -stärken nicht anders als Nichtbetroffene. Merkmale wie die Körpergröße erscheinen weniger bedeutsam für die LQ als Verhaltensauffälligkeiten und -stärken sowie protektive psychosoziale Faktoren.