La dimensione psicosociale nella cura della talassemia: una rassegna della letteratura

Abstract

La talassemia major è una patologia genetica, che richiede periodiche e costanti trasfusioni di sangue e un trattamento ferrochelante a vita oltre che una presa in carico multidisciplinare. Come ogni patologia cronica, determina un grosso impatto sulla qualità di vita, il benessere psicologico e il contesto familiare dei pazienti. I progressi medici degli ultimi 30 anni hanno permesso un notevole miglioramento delle aspettative di vita di questi pazienti che possono raggiungere l'età adulta, lavorare, avere dei figli a condizione di una costante adesione al trattamento. Alla luce di questi miglioramenti si propone una rassegna dei risultati di ricerca degli ultimi 10 anni, in relazione alle difficoltà psicosociali dei pazienti e dei familiari, alla qualità di vita e alla dimensione psicopatologica dei soggetti con talassemia, per verificare se tali dimensioni si siano anch'esse modificate, anche in relazione ai differenti contesti culturali. I dati emersi mostrano un livello di psicopatologia maggiore rispetto ai soggetti di controllo e una qualità di vita più bassa sia per i soggetti con talassemia sia per i familiari, indicando, pur di fronte ai miglioramenti clinici, la necessità di uno sforzo maggiore verso la progettazione e la diffusione di interventi psicosociali.