Mejora de la atención al paciente con enfermedad inflamatoria intestinal: Proyecto KOAN

Abstract

Objetivo. El proyecto KOAN ha analizado las principales carencias del sistema sanitario español con el fin de plantear un conjunto de intervenciones que respondan a las necesidades asistenciales y sociales no cubiertas de los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) y así mejorar su atención. Métodos. El proyecto se dividió en dos fases. La primera fase consistió en la identificación y valoración de las necesidades de los pacientes. Se realizó un Focus Group en el que participaron pacientes con EII. Se utilizaron técnicas participativas de Design and Visual Thinking para definir objetivos, identificar problemas, descubrir soluciones, simular procesos y generar ideas. La asociación de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa de Cataluña colaboró valorando y priorizando necesidades en relación con la importancia y grado de cobertura. En la segunda fase, que contó con la participación de especialistas clínicos y otros agentes implicados en la gestión del proceso asistencial, se propusieron intervenciones de mejora para dar respuesta y soluciones a las necesidades identificadas por los pacientes en la primera fase. Resultados. Se identificaron necesidades asistenciales y sociales en la atención y en la vida de los pacientes con EII obteniendo 54 intervenciones de mejora con un probable alto impacto, entre ellas definir un modelo asistencial y determinar hospitales de referencia en EII en cada comunidad. Otras de las cuestiones clave han sido potenciar el papel de la enfermería, la coordinación entre niveles asistenciales, la necesidad de creación y la garantía de acceso a las unidades especializadas y la transición del paciente pediátrico al adulto. Las necesidades de carácter social y emocional no están debidamente atendidas ni en las unidades especializadas ni en el resto de los centros. Conclusiones. Se han identificado importantes áreas de mejora en la atención de los pacientes con EII y se han definido acciones prioritarias para cubrir las necesidades de estos pacientes. Estas acciones podrían ser de utilidad para la elaboración de futuros planes de actuación en EII por las diversas administraciones sanitarias. Palabras clave: enfermedad inflamatoria intestinal, enfermedad de Crohn, colitis ulcerosa, atención al paciente, necesidades no cubiertas, áreas de mejora.