Elaboração de um livro infantil para conversar sobre Anemia Falciforme

Abstract

Anemia Falciforme (AF) é uma doença hematológica, genética e crônica, que muitas vezes requer hospitalizações e exige atendimento ambulatorial constante. O objetivo deste estudo é descrever as etapas de elaboração de um livro com o propósito de encorajar conversas com crianças com AF sobre a doença, explicando seu funcionamento, sintomatologia e limitações acarretadas no cotidiano. Foram seguidas as seguintes etapas: a) elaboração do projeto, b) seleção de conteúdos, por meio de revisão da literatura sobre sintomatologia e limitações decorrentes da AF; c) elaboração da história: escolha da escola como cenário e da personagem Amanda, uma menina preta, como protagonista do livro; d) elaboração do livro piloto; e) revisão e validação por especialistas: o material foi analisado por psicólogos e médicos com experiência no assunto e crianças sem diagnóstico clínico; f) adequação da linguagem e conteúdos: foram realizadas as adaptações sugeridas; g) nova submissão do material aos especialistas; h) finalização do livro: o material foi ilustrado, catalogado e impresso. Os principais tópicos abordados na história foram: necessidade de eventuais faltas na escola, restrições de atividades físicas escolares, definições da doença, crise, sintomas e tratamento. O enredo encerra com a possibilidade de inserir o paciente com AF em uma rotina adaptada na escola e com dicas para pais e professores. O material produzido poderá ser utilizado em diversos contextos, como na saúde e na escola. Além do caráter educativo, o livro poderá ser usado como material intermediário facilitador para a expressão afetiva das crianças com AF que se identificaram com a vivência da personagem Amanda. (Apoio: Programa Unificado de Bolsas da Universidade de São Paulo - PUB-USP).