Percepção das famílias de pacientes com atrofia muscular espinhal sobre a utilização da spinraza® associada ao tratamento fisioterapêutico

Abstract

A atrofia muscular espinhal (AME) é um tipo de doença neuromuscular específica, causada pela degeneração dos motoneurônios, resultando em atrofias e fraqueza muscular progressiva. A utilização de medicamentos associado à reabilitação buscam proporcionar mais qualidade de vida ao indivíduo e a família. O objetivo foi verificar o nível de percepção das famílias de pacientes com AME sobre a eficácia do uso da medicação Spinraza® associada à fisioterapia. Trata-se de um estudo transversal, quanti-qualitativo, realizado por meio de um formulário online enviado às famílias de indivíduos com AME de todo Brasil, as quais responderam a um questionário semiestruturado com perguntas relacionadas ao uso do medicamento Spinraza® e o tratamento fisioterapêutico. Foi realizada a estatística descritiva. Participaram 114 famílias, sendo que 60% havia indivíduos que fazem uso do fármaco. Em relação ao tratamento fisioterapêutico, apenas 1 criança não faz o acompanhamento com este profissional. A maioria dos familiares (53%) destacou que perceberam maiores avanços no tratamento com a fisioterapia associada ao uso do medicamento e 8% desses, acreditam que somente a fisioterapia já é suficiente. Conclui-se que os familiares de indivíduos com AME apresentam uma percepção positiva da melhora do quadro clínico quando o mesmo realiza o uso do medicamento Spinraza® associado à fisioterapia. Nesse sentido, a combinação de ambas as abordagens de tratamento devem sem incentivadas para impedir a progressão da AME, proporcionando melhor qualidade de vida para o indivíduo e a família.