Sensitiivisiä terveystietoja käsittelevien yhteistyötutkimusten toimintamallin kehittäminen ja pilotointi LaVirE-tutkimuksen avulla

Author:

Kuutti Mari A.1ORCID,Kärkkäinen Minta1ORCID,Aukee Pauliina2ORCID,Laakkonen Eija K.1ORCID

Affiliation:

1. University of Jyväskylä

2. Keski-Suomen hyvinvointialue

Abstract

Sensitiivisiä henkilötietoja, kuten terveyttä tai sairautta koskevia tietoja, voidaan joissain tapauksissa käsitellä tutkimuksessa oikeudellisiin perusteisiin nojaten ilman tutkittavan henkilön erillistä suostumusta. Tieteellisen tutkimuksen toteuttaminen voi olla terveystietojen käsittelyyn riittävä peruste edellyttäen, että tutkimus toteutetaan lainsäädäntöä noudattaen. Sensitiivisten terveystietojen keräämistä ja säilyttämistä ohjaa kotimaisten ja kansainvälisten lakien lisäksi tutkimuseettiset ohjeistukset. Tutkimuseettisten periaatteiden mukaan on kuitenkin suositeltavaa pyytää tutkimukseen osallistuvilta henkilöiltä erillinen osallistumissuostumus. Tässä raportissa kuvataan vaikuttavuushanketta, jonka päätavoite oli kehittää ja testata toimintamallia potilaiden sensitiivisten terveystietojen käsittelyssä kahden eri toimijan yhteistyötutkimuksessa. Jyväskylän yliopisto ja Keski-Suomen hyvinvointialueen Sairaala Nova toimivat yhteisrekisterinpitäjinä Laskeuma- ja virtsankarkailuleikkausten jälkeiset elämäntavat ja hoitovaste (LaVirE) -tutkimuksessa, joka toimi kehitetyn toimintamallin pilottialustana. Vaikuttavuushankkeen prosessinhallintatyökaluksi valitsimme kolmisivutekniikan, jossa prosessikaavion lisäksi valmis prosessikuvaus sisältää tarkemman vaihe- ja vastuukuvauksen ja yhteenvedon. Prosessinhallintatyökalu osoittautui tarkoitukseemme hyvin soveltuvaksi. LaVirE-tutkimuksen avulla kehitetty ja testattu sensitiivisten terveystietojen käsittelyn malli on toistettava, skaalautuva ja hyödynnettävissä myöhemmin muissa hankkeissa Sensitive personal data, such as information regarding health or illness, may be processed in some circumstances without the separate consent of the individual. Conducting scientific research counts as a sufficient justification for the pro-cessing of health information, provided that the research is conducted in compli-ance with legislation. In addition to domestic and international legislation, the col-lection and storage of sensitive health information are guided by research ethical guidelines. Accordingly, it is advisable to obtain participation consent from indi-viduals participating in the research. This report describes a research impact project whose main objective was to develop and test a model for handling patients' sensitive health data in collabora-tive research involving two different entities. The University of Jyväskylä and Hos-pital Nova of the Central Finland Wellbeing Services county acted as joint data controllers in the Post-treatment Lifestyle Habits and Treatment Responses to Pelvic Organ Prolapse and Urinary Incontinence Surgeries (LaVirE) study, which served as the pilot platform for the model development. For the process management tool of the research impact project, we chose the three-page technique, where in addition to the process diagram, the prepared process description includes a detailed description of phases and responsibilities and a summary. The process management tool proved to be well-suited for our purpose. The model for handling sensitive health information that was developed and tested through the LaVirE study is repeatable, scalable, and can be utilized in other projects later on.showless

Publisher

Jyvaskyla University Library

同舟云学术

1.学者识别学者识别

2.学术分析学术分析

3.人才评估人才评估

"同舟云学术"是以全球学者为主线,采集、加工和组织学术论文而形成的新型学术文献查询和分析系统,可以对全球学者进行文献检索和人才价值评估。用户可以通过关注某些学科领域的顶尖人物而持续追踪该领域的学科进展和研究前沿。经过近期的数据扩容,当前同舟云学术共收录了国内外主流学术期刊6万余种,收集的期刊论文及会议论文总量共计约1.5亿篇,并以每天添加12000余篇中外论文的速度递增。我们也可以为用户提供个性化、定制化的学者数据。欢迎来电咨询!咨询电话:010-8811{复制后删除}0370

www.globalauthorid.com

TOP

Copyright © 2019-2024 北京同舟云网络信息技术有限公司
京公网安备11010802033243号  京ICP备18003416号-3