Versorgungsrealität von Patienten mit sekundär-progredienter Multipler Sklerose in Deutschland

Abstract

ZUSAMMENFASSUNG Hintergrund Der Übergang von der schubförmig-remittierenden Multiplen Sklerose (RRMS) zur sekundär-progredienten MS (SPMS) verläuft sehr heterogen und ist nicht einfach festzustellen. Bisher fehlen für die SPMS einheitliche diagnostische Abgrenzungskriterien und Handlungsempfehlungen. Im Vorfeld der Zulassung von Siponimod wurde die hier vorliegende Studie zur Versorgungssituation von SPMS-Patienten in Deutschland durchgeführt, um die Ist-Situation der entsprechenden Diagnosekriterien im Praxisalltag zu erfassen. Methodik Zwischen März 2019 und Februar 2020 wurden Neurologen (n = 72) und MS-Schwestern (n = 25) mittels eines Online-Fragebogens zum Umfang der MS-Patientenversorgung und in qualitativen Interviews zu Kriterien der SPMS-Diagnose und Therapie in der Praxisroutine befragt. Ergebnisse Die meistgenannten Faktoren für eine SPMS-Diagnose waren eine RRMS-Vorerkrankung, eine schubunabhängige Progression, der EDSS-Score und der progrediente Anstieg des Behinderungsgrades innerhalb von 6 Monaten. Häufigster Grund, trotz Verdacht die SPMS-Diagnose nicht zu stellen, waren die im Umfragezeitraum fehlenden Therapieoptionen. Die Zeit zwischen Verdacht und definitiver SPMS-Diagnose betrug in der Vergangenheit 16,1±9,6 Monate (Praxis) bzw. 14,5±9,6 Monate (Klinik). Der SPMS-Verdacht wurde am häufigsten durch verringerte Gehstrecke (58 %), schubunabhängige Behinderungsprogression (35 %) und kognitive Defizite (29 %) ausgelöst. EDSS und Gehstrecke waren die Tests, die von 86,1 % und 83,3 % der Ärzte häufig oder sehr häufig bei Patienten mit Verdacht auf SPMS erfasst wurden. Etwa jeder zweite Arzt hat bereits in der Vergangenheit regelmäßige Tests zu Fatigue und Kognition durchgeführt (58,4 %; 50 %). Etwa 80 % der Ärzte gab an, zusätzliche Tests zu empfehlen, diese jedoch aus Zeitgründen nicht durchführen zu können. Diskussion Zur Vermeidung einer diagnostischen Verzögerung sollten in der neurologischen Praxis früh Symptome und Befunde erhoben werden, die über den Teilaspekt der motorischen Fähigkeiten hinausgehen und den Verdacht auf eine SPMS-Konversion begründen bzw. erhärten können.