Lebenssituation von jungen Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom nach dem Ende der Wachstumshormontherapie: Ergebnisse einer Umfrage in Deutschland

Abstract

Zusammenfassung Einleitung Bei Mädchen und Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) werden psychosoziale Auffälligkeiten wie eine ängstliche Persönlichkeit, geringeres Selbstwertgefühl, spätes Lösen vom Elternhaus und/oder späte sexuelle Erfahrungen beschrieben. Methoden Die Untersuchung wurde 2015 bei 779 Frauen mit UTS im Alter von 25 Jahren (Median) mit einem Fragebogen durchgeführt, der von einer französischen Arbeitsgruppe entwickelt und mit deren Erlaubnis verwendet wurde. Insgesamt konnten 130 Fragebögen (16,7 %) ausgewertet werden. Ergebnisse (MW ± SD) Nicht verheiratet waren 116 Frauen (89,9 %); 52 Frauen (40 %) lebten im elterlichen Haushalt. Abitur/Fachabitur oder Hochschulabschluss hatten 47,6 %. 60 Frauen (46 %) waren berufstätig, 51 Frauen (39 %) hatten noch keine abgeschlossene Berufsausbildung. Bei 78 % der Frauen wurde die Pubertät im Alter von 14,2 ± 2,1 Jahren eingeleitet. Zum Zeitpunkt der Befragung erhielten 80 % der Frauen eine Hormonersatztherapie. 66 von 93 Frauen (71 %) fanden, dass die Erkrankung das Gefühlsleben negativ beeinflusst, wobei der Bereich „Liebes- und Sexualbeziehungen“ von 44 Frauen (66,6 %) am häufigsten genannt wurde. Fragen zur Sexualität beantworteten 116 Frauen. Dabei hatten 77 % den ersten Zungenkuss mit 16,4 ± 3,6 Jahren und 62,4 % den ersten Geschlechtsverkehr mit 19,0 ± 3,4 Jahren. Eine Beziehung zu einem Partner/In über > 6 Monate gaben 81 % der Frauen an (94 Frauen hatten einen männlichen Partner und 5 Frauen eine Partnerin). Die Frage nach Kinderwunsch wurde von 89 von 124 Frauen bejaht (71,8 %); 38,2 % wollten spontan schwanger werden und 44,9 % hatten eine künstliche Befruchtung oder eine Adoption überlegt. Diskussion Da die verschiedenen Fragenkomplexe nicht gleich häufig beantwortet wurden, kann spekuliert werden, dass der Stellenwert der Themen nicht gleichwertig war oder dass die Frauen nicht bereit waren, sich mit diesen Fragen auseinanderzusetzen. Die Antworten zeigen, dass neben der ärztlichen Betreuung auch eine psychosoziale Betreuung notwendig ist.