Palliativmedizinische Versorgung neurologischer Patienten

Abstract

ZusammenfassungObwohl Patienten mit unheilbar neurologischen Erkrankungen oftmals unter belastenden Symptomen leiden und an ihren Erkrankungen und damit einhergehenden Komplikationen versterben können, werden diese bislang noch zu selten unter palliativmedizinischen/hospizlichen Gesichtspunkten behandelt. Erste Schätzungen sehen bei durchschnittlich 10 % der neurologischen Patienten Bedarf für eine palliativmedizinische/hospizliche Versorgung. Gleichwohl gibt es innerhalb neurologischer Abteilungen nur wenige Ärzte (im Durchschnitt 1,3/Abteilung) bzw. Pflegekräfte (im Durchschnitt 2,2/Abteilung), die auf diesem Gebiet weitergebildet sind, und nur ca. 3 % der Patienten, die in spezialisierten palliativmedizinischen/hospizlichen Strukturen versorgt werden, leiden unter neurologischen Grunderkrankungen (im Gegensatz zu Patienten mit onkologischen Grunderkrankungen, ca. 80 %). Für diese niedrige Zahl verantwortlich ist neben einem erst allmählich wachsenden Bewusstsein für palliativmedizinische/hospizliche Bedarfe neurologisch Erkrankter eine derzeit überwiegende Versorgung onkologischer Patienten in Palliativ-/Hospizstrukturen, die entsprechend primär auf letztere Patienten ausgerichtet sind. Passend dazu werden die besonderen Aspekte der Palliativversorgung neurologischer Patienten in den palliativen Aus- und Weiterbildungscurricula der Gesundheitsberufe derzeit nicht ausreichend berücksichtigt. Fortgeschritten neurologisch erkrankte Patienten sind deswegen neben der hausärztlichen Grundversorgung oft darauf angewiesen, dass sie weiter fachärztlich, ggf. auch in Spezialsprechstunden/-kliniken versorgt werden. Eine bedarfsgerechte Versorgung schwer betroffener neurologischer Patienten wird hierdurch erschwert, insbesondere wenn sie nur schwerlich in der Lage sind, diese stationären und ambulanten Einrichtungen aufzusuchen, da häusliche fachärztliche Behandlung derzeit nur eingeschränkt durchgeführt und finanziert wird. Erste noch wenig beforschte Ansätze, zumeist internationaler Herkunft, legen nahe, dass gerade diese Patienten von einer spezialisierten, häuslich-orientierten neurologisch-palliativmedizinischen Versorgung profitieren könnten. In Deutschland gibt es hierzu jedoch bislang kaum Daten. Über die bislang bekannten Versorgungsdefizite (z. B. niedrige Rate an palliativmedizinisch weitergebildeten Neurologen oder Fachpflegekräften im neurologischen Bereich mit Palliative-Care-Weiterbildung, fehlende Berücksichtigung der spezifischen Versorgungsbedarfe und besonderen Bedürfnisse neuropalliativer Patienten in den Angeboten der allgemeinen und spezialisierten Palliativ- und Hospizversorgung, kaum vorhandene aufsuchende ambulante fachärztliche Tätigkeit) hinaus besteht ein hoher Forschungsbedarf, wie neurologische Patienten mit palliativen Bedarfen im deutschen Gesundheitssystem aktuell im Detail versorgt werden, welche Versorgungslücken bestehen und wie bedarfsgerechte, adäquate Versorgungsstrukturen für schwer betroffene neurologische Patienten geschaffen werden können.